新たな問題  そして・・・

退院後、月一回ペースの検診が続きあっという間に9月になりました。
その後もやはり数値は良くなりません(T T)コレステロール値も1700を超えてしまい、やはり肝臓移植をしなければならない様な状況です。
しかし、ここで新たな問題がでてきました。前文でも説明をさせていただきました様に、アラジール症候群とは肝臓だけの病気ではないという事です。9月に行った心臓のエコー検査で肺動脈狭窄も進行しているということです。肺動脈狭窄とは心臓から肺に流れている血管が細くなっているということです。場合によっては、心臓に負担をかけてしまうということで、肝臓移植も出来なくなってしまう可能性がでてきました・・・。
後日、心臓の状況を詳しく知るために心臓の検査カテーテル検査を行いました。カテーテル検査とは、太ももなどから心臓まで血管の中に管を通して心臓の造影などをする検査です。現在ではカテーテル(管)も細くなりリスクは大分少なくはなっているようですが、血管に管を通すので出血の心配や、管を異物とみなし不整脈を起こしたり血管を傷つけてしまったり、検査後血栓ができるなどの色々な心配があります。
真翔の場合、止血作用が低下していることと、コレステロール値が異常に高く、血管内部にもコレステロールが付着しカテーテルが通らない可能性があるということで難しい検査となりました。
カテーテル検査は少し長い5時間で終了。検査後医師から簡単な説明を受けました。結果、思っていたよりかなり心臓の状況が良くないという言葉を聞かされました。詳しくは、細かな数字を見ていかないと移植が出来るかどうかもわからないと・・・。
 数日後、カテーテル検査の詳しな結果を聞くこととなりました。やはり、以前に説明があったように心臓の状況も悪くなっているようです・・・。
肺動脈狭窄がひどく、心臓から肺へと続く血管が細くなっているため上手く血を送り込めず、心臓に圧がかかり右心室肥大を起こしているとの事です。また、肺へ送り込まれている血液の量も、普通の子の6分の1程度ということでした。
その後聞かされたことは、今の心臓では肝臓移植に絶えられないという現実でした。ある程度は覚悟しておりましたが、受け入れたくない現実でした・・・・・。
なぜならば、以前受けた肝臓移植の説明で、移植をしなければ10歳まではもたないだろうと言われていたからです・・・。考えたくもない我が子への余命宣告・・・。
更に今の心臓の状態ならば、今後不整脈や心不全などを起こす可能性があり心臓のほうも注意深く見ていかなければいけないということです・・・。
 この日の血液検査の結果、コレステロール値は2200にもなっていました。薬は明らかに効いておりません。そして、唯一の望み肝臓移植も出来なくなり、医師から「後は日々様子を見ていくだけしかできません。」「家族との時間を大切にしてあげて下さい。」と、伝えられました・・。
すごくショックでした・・・。
しかし、少し日が経って妻がいいました。「移植が出来なくなって本当に残念だけど、でも何かホッとした・・。」と。実は僕も同じ事を考えていました。
頭でわかっていても、やはりそれだけ移植は勇気がいり、ストレスがかかるものだと実感しました。真翔の場合、移植をしてもその他の部分で色々な不安があったのでなおさらです。しかも、移植後は長期的に薬に頼わざるをえない生活も待っています。
また、ドナー側も必ずしも健康な状態で居れるという保障もありません。先がわからない、押しつぶされそうな不安・・・。素直な気持ちだったと思います。
その言葉は、僕も妻にもまだ真翔が自力で良くなってくれるということを信じ続けているからこそ出た言葉だと思います。
 今、真翔は元気に生活をしております。この先何があるかは本当にわかりませんが、先を考えていてもしょうがないので今日1日1日を楽しく過ごしています。