Readyfor

クラウドファンディングへ挑戦!!
【★子供達に未来を!10万に1人の難病アラジール症候群の周知★】
詳細はこちら:https://readyfor.jp/projects/alagille

 

アラジール症候群は、日本ではまだ200〜300人しか患者が特定されていないため、医師にさえまだあまり知られていない病気です。診断が遅れたり、類似疾患と間違われて治療を受ける患者様もおられます。
病状により肝臓移植や腎臓移植、心肺移植を必要とする場合もあり、命を落とす子供達もいます。

もっともっとたくさんの人に病気を知ってもらわなければ、類似疾患と間違われ適切な治療がされない!!
研究されない!!
お薬もできない!!

そのためには まだまだ周知活動は続けていかなければならないと思っています!

【 チャレンジは、アラジール症候群のリーフレット作製費+全国病院への発送と設置 】

自分の想いを多くの方に伝える為!
しっかりとした形にする為に、チャレンジします!

目標達成出来る事は素晴らしい事なのですが、達成できなくても自分の想いを整理し形にし、想いの偏りや未熟さ、課題を発見し、新たな想いを持てる事も大切だと考えています。

先ずは発信する事!
その中で多くの事を学びたいと考えています。

直接的な支援でなくてもかまいません。
【アラジール症候群】を知ってください!
そして、サイト上でのお気に入り登録やコメント記入をお願い致します。
また、URL:https://readyfor.jp/projects/alagille をホームページやFacebook、instagram、SNS上でシェアし、より多くの方に伝えていただければ幸いです!

今回挑戦するクラウドファンディングは、All or nothingというルールで、期間内に目標以上の支援が集まらなければ
すべて支援がキャンセルになり、1円も受け取れない仕組みになっています。

60日間で80万円。。。
正直なところ、無事目標の金額が集まるか不安で不安で仕方ありません。
どれだけの方にページをご覧いただき、共感していただけるかどうかが成功を握っています。

ご協力のほど、どうかよろしくお願いいたします。

また、ページをご覧いただいてご質問やアドバイスが有りましたら、
ぜひご連絡をいただければ嬉しいです。

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チャレンジ開始から10日
お陰様で50%を超えました☆
予想以上のご支援に驚いております!!

皆様の温かい支援、コメントに感謝し、涙しながら想いを受けとっております。
引き続き宜しくお願い致しますm(__)m
https://readyfor.jp/projects/alagille

 

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5月18日 チャレンジ期間残り半分!【中間報告】

プロジェクト開始から1ヵ月がたちました。
86名もの多くの方に応援していただけて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

みなさんの応援が嬉しく、励みになり、力になります。
また、絶対に達成しなければならないというプレッシャーにもなり、さらに頑張らなければと思っています。

私達が活動を始めて 10年が経ちます。
10年前はスマートフォンが普及しておらず、PCも一家に1台も無いような時代。
当時は電話と手紙で同じアラジール症候群の仲間を探したり、周知活動、お願い事をしておりました。
当然、時間とお金と手間がかかっていました。

今この様に多くの方々へ情報発信し、ご支援頂ける事は 凄く素晴らしい仕組みであり、改めて時代の移り変わりを感じながら、 皆様のお気持ちを受け取らせて頂いています。

以前のように 手間がかからなくなったからと言っても、コメント 1件 1件へ対する想いは変わっておりません。
当時の苦労を思い出しながら 皆様のコメントに涙し、有り難く読ませて頂いております。

アラジール症候群という医師でも認知していないような病気の
医療の確立・福祉制度の確立を目的として活動をしておりますが、正直 私一人で社会を変えれるとは思っていません。
だからこそ周知が必要で皆様の力が必要です。

先ずは家族・友達・知り合い・地域から少しづつ知ってもらい、変化出来ればと考えております。

みなさまの応援をプロジェクトを最後まで取り組む責任、この病気を伝え続けていく責任として、 残り期間も、夢を実現するために頑張っていきたいと思います。

残り30日、達成まであと20%…
もう少し お力を貸してください!!

最後までより多くの方に知っていただくために、

このURL:https://readyfor.jp/projects/alagille を、多くの方に伝えてください!!

どうか引き続き、ご支援・お友達などへ シェアをお願いいたします。

最後まで温かい応援 よろしくお願いいたします。