2017年9月16日東京 17日千葉で「日本アラジール症候群の会」の交流会を開催いたしました。
総勢9家族32名の参加 ＋ 日本アラジール症候群の会の交流会では初となる医師の参加となりました。
参加頂いた医師は 自治医科大学とちぎ子ども医療センターの水田先生
今年7月に開催された日本小児肝臓研究会でお話しする機会があり、後日 交流会のお話をしたところ快く参加を引き受けて頂けました。
交流会では患者・患者家族の悩みや不安、今行っている治療法やお薬の話などを患者家族同士でざっくばらんに話し合い、
水田先生からは「移植の現状」についてお話して頂きました。
我が家にとってもとても有意義な時間となりました。
色々なご家族と出会い、色々な考えや意見を交換し、今やらなければいけない事を学び・考えさせられた2日間となりました。
まだまだ微力だけど前を向いて頑張っていきたいと感じた2日間！！
そして今回一番嬉しかった事！！
本当に簡単ではあったけれど、前で 「日本アラジール症候群の会設立の想い」や「設立から10年の歩み」、
「アラジールTシャツへの想い」、「日本アラジール症候群の会が目指すもの」を説明させて頂きました。
そんな僕の纏まりのない話を聞いて、肝臓移植を乗り越え中学生になった患者、アラジール症候群と診断された弟を持つ中学生のお兄ちゃんが、
アラジールTシャツの事を知り、自分の意思で「アラジールTシャツ」を購入してくれた事！！
下手くそなスピーチだったけど、しっかりと想いが伝わったことが嬉しい！！！！
【僕の目指すもの】
患者・患者家族の不安や悩みを軽減したい事は勿論！
将来この子達が悩み・苦しんだ時に、相談できる相手や環境を作ってあげたい！
日本アラジール症候群の会であったり、この会を通して知り合った友達であったり、医師であったり。
子供達が成長していく上で、大人や親には相談しにくい悩みや不安が出るかもしれない。
そんな悩みを一人で抱えるのではなく、相談できる仲間を作ってあげたい！
そして、親の不安や悩み、葛藤、想い、「愛」を正しく子供達へ伝えていきたい！
交流会を通して僕自身成長させてもらったな～
本当に子供達に多くの大切な事を教えてもらった2日間でした！
そして、文句を言いながらも東京までついてきて手伝ってくれた我が子達
ありがとう！！！
