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4月10日は「きょうだいの日」 「きょうだい」のこと、「家族」のことを 「考え、愛し、感謝する日」にしたい！ 闘病中の本人だけではなく、 親やきょうだい、家族みんなが頑張っている！ そんな事を考える日にしたい。 1日だけ…

今日は姫の入園式（≧∇≦） 今年は桜が頑張って咲いていてくれていたのに、雨(TT)残念・・・ ブカブカ制服に包まれて(#^.^#) いっぱいのお友達を作ってきてね（≧∇≦） *疲れたのか緊張しているのか、写真を中々撮らせ…

医師でさえ、まだあまり知られていない病気。 当時、真翔は生後2ヶ月の時に「アラジール症候群」と診断され、10歳までの「余命宣告」をされました。その後も肝臓・心臓・肺の同時移植の話が出るなど、その日その日を精一杯生きるしか…

年に1度の同窓会サッカー！ 今年で13回目★ 小学校のクラブチームが設立されてからの各年代がチームを作りガチンコバトル（≧∇≦） 今年は6年生チームとしてyumetoも初参戦★ 第1回目には今の6年生が生まれていなかった…

RDD大阪へ参加 「Rare Disease Day」 「世界希少・難治性疾患の日」 2月末日に世界各国でイベントが行われています。 大阪では3月2日(土）にあべのハルカスでイベントが行われました。 「日本アラジール症候…