またまたUSJへ行ってきましたヾ(≧∇≦*)〃

今日は、ジッジと　いとこと一緒でした♪

兄ちゃん達が　乗り物に乗るたびに

「みんなで一緒に行こうや〜。」と連呼。。。

最近の真翔の口癖　「みんなで一緒に〜しようやー。」

大きくなったら真翔も乗れるようになるかなぁ。。。

今日は真翔のご希望通り、みんなで一緒に乗り物は無理だったけど、ショーをたくさん見てきました。

 

 

今日はchisato兄ちゃんの幼稚園と父ちゃんがお休みだったので、三人でお出かけしてきたよヾ(≧∇≦*)〃

朝から「（おでかけ）行こうや〜。」と言い続けていた真翔は、張り切って自転車に乗って出かけていきました。

 

 

今日は幼稚園で遊べる日でした。

『お天気いいし、水遊びするかも♪着替え持って行ったほうがいいかな〜？』と思いつつ

「早く行こうや〜♪」と言われるがまま飛び出して行ってきました。

幼稚園では、お兄ちゃんお姉ちゃんたちが、ドロドロになりながら楽しそうに泥んこ遊びしてました。

真翔も弟・yumetoも　嬉しそうな顔で、

「泥んこやりた〜い(´∀`人)♪」

 

Σ(￣ロ￣ｌｌｌ）　着替え持ってきてません。。。

 

ってことで、靴と靴下だけ脱いで裸足になり遊んでました。

母は、服がビシャビシャにならないかヒヤヒヤしながら見張ってました。

真翔は足の指に挟まった砂で、指をガシガシ動かして掻いてました(＊´Д｀) =3

砂でカキカキ。。。やると思ってましたよ。。。(-。-)

 

幼稚園でた〜ぷっり遊んだあと、公園でも遊んで帰りました。

帰宅途中、「お腹空いたから急いで！」っと

真翔に怒られた母ですc(＞ω＜)ゞ

帰宅後　シャワーして　お昼ごはん食べたら、

グッスリ２時間寝てました。

今日はとっても楽しかったね♪

 

今日は、月に一度の定期検診の日でした。

父ちゃんと二人で行ってきました。

 

 

真翔が毎回大泣きする採血。

いつもは採血室付近から大泣きの真翔だが、今日は採血室に入ってから泣き出す。

少し成長かな。。。？！

採血値は先月とかわらず安定している様子。

先月に比べると　少し黄疸が出ているような顔色だけど、数値的には変わりなし。。。

体調は、暖かくなってきてカキカキする回数も増えたように思う。

脂肪腫も増えたような。。。？！

お薬頑張って飲んでるのになぁ(＊´Д｀) =3

 

・先月から新しく処方されたプロサイリンが

レニベースに変更になりました。

先週からプロサイリンをやめてみたら・・・

*鼻血が出なくなった。

*血が止まりやすくなった。

*肌のカサカサがマシになった。

 

気になっていたので聞いたこと

耳鼻科＆循環器の先生から「肩から下ならOK」との返事。

真翔は外耳炎になりやすく、プールの水が耳に入るのがNG！！

心臓では、呼吸を止めることがNG！！

(呼吸を止める前に顔をつけることもできないだろうけど。。。)

いろんな事を考えて、親の付き添い以外のプールはNG！！との結果でした。

プールの時間、暑い中見学してなきゃダメなのは、チョットかわいそうだな。。。(>_<)

　

 

夕方、、散髪をしました(o´艸｀)

髪の毛が身体についたのが痒いみたいでいつも以上にカキカキしてました。

やっぱり真翔は短髪の方が似合うな(｡ゝω・｡)b 　(親バカです)

今日は親戚のお見舞いに遠くまで行ってきました。

いとこも一緒だったので、子供達はハイテンション！！

病院の中では思っていたほど騒がしくなかったので、少しホッとした母でした。

その後ジッジの家へ行ってきましたヾ(≧∇≦*)〃

弟・yumetoのお祝いをしてもらいました+｡:.ﾟヽ(≧▽≦)ﾉﾟ.:｡+

毎回、ホールケーキでは、全員がろうそく消しをするまで、食べれません。

今回の主役は２歳のyumeto。

だけど何度もろうそく消しをしたのは、真翔でした。。。

でも　ろうそく消し　楽しかったね〜♪

今日は弟・yumetoの２歳のお誕生日です。

朝から雨が降っていましたが、お出かけしてきましたヾ(≧∇≦*)〃

ディズニーランド２５周年のイベントで、２５周年特別バスが大阪にも来るとのことで、見に行ってきました〜+｡:.ﾟヽ(≧▽≦)ﾉﾟ.:｡+

さすが、ミッキー！！大雨でもすごい人でした。人が多くて、しかもみんな傘さしてるから

余計に見えなくて

真翔は「ミッキーさん　見たい〜c(＞ω＜)ゞ」と怒ってました。

雨がひどいので、チラっと見えただけでヨシとして、近くのマクドナルドでバーガー食べました。

食べていると雨がやんで、２回目公演にも間に合い、再びミッキー見てきました。

２回目は雨がやんでいたこともあり　さらに人が増えていましたが、前回よりミッキーが見えたので、真翔も満足した様子でした♪

 

 

夜は子供達の大好きなアイスクリームで、

お祝いしました+｡:.ﾟヽ(≧▽≦)ﾉﾟ.:｡+

今日はchisato兄ちゃんの参観日。

真翔も一緒に見に行ってきましたヾ(≧∇≦*)〃

園庭で、元気いっぱい体操する兄ちゃん達を真翔はじーっと見てました。

今日もchisato兄ちゃんのお迎え帰りに公園で遊んできましたヾ(≧∇≦*)〃

最近兄ちゃんたちが夢中になっているﾀﾞﾝｺﾞﾑｼ、真翔も興味津々です。

「まなもﾀﾞﾝｺﾞﾑｼ見た〜いc(＞ω＜)ゞ」

っと言ったので、chisato兄ちゃんが、

真翔の手に５〜６匹のﾀﾞﾝｺﾞﾑｼを乗せて見せてくれました。

真翔も嬉しそうに

「かぁちゃん。見て〜♪」

 

　　ΣΣ(((ﾟ｀Д´ﾟﾉ)))ﾉ

朝、循環器の先生に電話をかけてプロサイリンについて話ました。

 

*鼻血がでやすくなった

*血がとまりにくくなった

*肌が(とくにホッペ)カサカサになって　

　　かさぶたができることもある

 

先生は、

「副作用かわからないので、念のため一旦中止してみて　

様子をみましょう。」とのことでした。

 

もっと早くに気付いてあげればよかった。。。

ごめんね。真翔。。。

先月から、鼻をホジホジすると必ず鼻血が出ていた真翔。

右ひざのカサブタも

【カサブタ取る→血がでる→カサブタできる】の

繰り返しだった真翔。

肌がカサカサしてた真翔。

顔のカサカサもひどくて　ホッペタが粉ふいているようだった真翔。

ときには、アトピーのように赤くガサガサになっていた。

 

な〜んて思いながら父ちゃんに、

「血が止まりにくかったり、肌のカサカサが

　　いつもよりひどいかも。」と話たら。。。

 

「新しいお薬増えたからちゃう？？」っと！！

　　Σ(ﾟДﾟ；≡；ﾟдﾟ) !!　　

 

先月から心臓のお薬が追加され　ちょうどその頃から鼻血が出だしたような。。。(￣ロ￣lll)

「変わったことあったらすぐに連絡ください。」って

言われていたような。。。(￣ロ￣lll)

 

【明日早速電話してみます。】

 

今日は父ちゃんがお休みだったので、兄ちゃん達が帰ってきてからユニバーサル・スタジオ・ジャパンへ行ってきましたヾ(≧∇≦*)〃

平日・昼過ぎということでいつもより空いてました(｡ゝω・｡)b

真翔は今回も張り切って

「ポップコーン入れてもらうねん♪」と

myバケツをかけて行ってくれました。

何度来ても　「まなも乗る〜！！」と喜んでいるけど。。。

身長足りませーんc(＞ω＜)ゞ

身長足りても。。。

心疾患者は乗れませーん　Σ(￣ロ￣ｌｌｌ）

 

兄ちゃん達が乗っている間は、弟・yumetoと競い合いながらポップコーン食べてます。

今日はよっぽど乗れなかったのがショックだったのか、ベビーカーを押しながらトボトボ歩いていました。

真翔にも乗れる乗り物、今度は乗ろうね！！(メリーゴーランド)

今日は、幼稚園で遊べる日なので行ってきましたヾ(≧∇≦*)〃

真翔と弟・yumetoは金魚を見たり、うさぎをさわったり、階段の上り下りをしてみたり、滑り台を滑ったり、上ったり。。。

いーっぱい遊んできました。

朝から身体を動かして遊んだら、グッスリお昼寝してくれます。

 

今日もいっぱい遊べて楽しかったね♪

兄ちゃん達のいない午前中、真翔が弟と仲良く遊んでくれています。

最近はよく二人で、かくれんぼをしています。

１歳１１ヶ月の弟くんは、お兄ちゃんのマネばかりするので、

真翔が「もういいかい？」と聞けば　「もういいかい？」と答える。

真翔が「ま〜だだよ。」といえば　弟も「ま〜だだよ。」

真翔が「もういいよ。」といえば　弟も「もういいよ。」

真翔が隠れていたら　弟は別の場所で隠れる。

真翔が弟を探しにいけば　弟も真翔を探しに行く。

今日もそんな　隠れる→かくれる　探す→さがす　かくれんぼをずっとしてました(o´艸｀)

そんな二人のやりとりが　とってもカワイイナァと思いながら母は見ていました(´∀`人)

 

 

今日はchisato兄ちゃんの幼稚園で、野菜の苗を植えました。

chisato兄ちゃんの選んだ野菜はトマトです。

真翔も兄ちゃんのお手伝いで、植木鉢に土を入れたり、苗を植えたり、水をやったりしました(≧∇≦)ﾉ

連休が終わり　今日からまた普通の生活に戻りました。

真翔は早寝早起きの習慣がついたのか　連休明けでもかわらず起きてくれました。

chisato兄ちゃんのお迎えに行くまでは、とっても楽しみにしているのだけど、いざ家を出ると　日光に浴びて痒くなるのか、急な温度変化に身体がついていかないのか、３０〜４０分間くらいは身体中をカキカキ掻き続けています。

chisato兄ちゃんと弟・yumetoが　しばらく元気に遊び、そろそろ帰ろうかという頃に　真翔は元気になり遊び始めます。

なのでなかなか帰れない。。。(>。<)

 

急に温かくなってきたので、気温変化に身体がついていかないのかなぁ。。。

これからの季節　とても心配です＞＜

GW真っ只中。

ハーベストの丘へ行ってきました。

雲ひとつないいいお天気でしたが、遊ぶ事に必死で掻き毟ることなく過ごせたのでよかったです＾＾

真翔は『芝すべり』をしたいと言っていたけれど、順番が回ってきそうにないほどの行列だったので　泣く泣く断念(>。<)

その後、『ゴーカート』に乗りたいとも言っていたが、こちらも何分待ち？くらいの列だったので諦めて。。。

真翔、人生初の乗馬に挑戦しました。

順番が近づいてきたら馬が怖くなったのか

「乗らない｣と言い出し・・・仕方なく変わりに弟・yumetoが乗馬にチャレンジした。

akito兄ちゃんやchisato兄ちゃんも楽しそうに乗っているのを見て　「まなも乗りたい。。。」と言い出し　ようやく挑戦！！

とっても笑顔で馬に乗っていましたヽ(≧▽≦)ﾉ

アスレチックにも何度もチャレンジしたり　一日中身体をいっぱい動かし　元気一杯だった真翔。

最後まで「車運転したい。」といい続けていたので、最後の最後にゴーカートの列に並んで。。。

そろそろ真翔の順番って時に寝たヽ(ヽﾟﾛﾟ)

「真翔。順番やで！！」　声かけたら

「乗る〜。」と起きてうれしそうにな笑顔♪

よっぽど乗りたかったようです。

ゴーカートに乗っている間も終始笑顔でした(o´艸｀)

一日た〜っぷり遊んだけど、元気元気の真翔でした(｡ゝω・｡)b

 

以前放送された

ABC未来こどもプロジェクト　

『いのちと向きあう春』　の再放送が　

午前１時２９分〜３時５９分　ありました。

 

前回の放送のときのように、

真翔のVTR終了後より　とてもたくさんの温かいメッセージをいただきました。

 

 

　　　　　　ありがとうございました。