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DIARY
 
真翔日記では、日々の様子を書いています。
 
ブログでも日記を書いています。
よろしければ見てください。
真翔ブログ日記では、その日・その瞬間の
一言を書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/achimayu4
 
日々の真翔の様子です
 
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平成20年9月28日(日)
★akito兄ちゃん運動会★
今日はakito兄ちゃんの運動会でした(≧∇≦)ノ
早朝から真翔も応援してきました。
chisato兄ちゃん・真翔のお友達が座席に遊びに来てくれていたので、一日退屈することなくいてくれたので、よかったです。
途中ジィちゃんとアイスを食べに出たり・・・
応援というより遊びにきていた真翔・・・。
 
平成20年9月22日(月)
☆定期検診☆
今日は月に一度の定期検診の日でした。
いつもは父ちゃんと二人で行くのだけれど、今日は久しぶりに真翔と母ちゃんの二人で行ってきました。
 
【採血→耳鼻科→肝臓→心臓】
 
採血では、毎度同じく泣くは叫ぶは暴れるはの大騒ぎでした。
*耳鼻科*、
・左右の鼓膜のこと
・平衡感覚のこと  詳しく聞いてきました。
始めは左耳の鼓膜が少し破れていると言われていたが、
最近では右耳の鼓膜がかなり破れているとのこと。
今の真翔くらいの穴(鼓膜の破れ程度)だと、普通なら人口鼓膜をつけるそうです。
真翔の場合、体質(持病=アラジール)が原因かもしれないので人口鼓膜をつけてもまた破れるかもしれないだろう。とのことでした。前例がないだけにやってみなきゃ(つけてみなきゃ)わからないそうです。
 
*肝臓*
・腕のカサカサがひどくなっている
・頭にもカサカサが広がりハゲているように見えること
・爪の伸びが早いこと 聞いてきました。
肌や頭のカサカサは、必須脂肪酸不足のためカサカサするので、脂肪注入するしか治療法はないそうです。脂肪注入は点滴になるので、2〜3時間かかるそうです。
今回は様子見るということにしていただいて ユベラ軟膏を塗って乾燥を防ぐようにしました。
 
爪の伸びが早いのは・・・こまめに切るしかないとのこと
 
胆汁酸の値が1013.3Hと高くなっていて、母はただただ驚くだけでした。
黄疸値は2.5Hなので、いつもとかわらないはずなのに・・・。
先月に比べると
・走りが早くなった
・よく食べるようになった
・よく遊ぶようになった
急激に成長し、体調もかなり良いのですっかり安心していただけに 胆汁酸の値に驚きショックを受けました。
 
*心臓*
・チョコチョコと寝るようになった
・先月に比べ長い時間遊ぶようになった
酸素濃度も血圧も変わらずでした。
BNPの値も21.8と先月よりは少し良くなっているので少し安心です。
家に常備してある酸素ボンベですが、外出時に持ち歩くには少し大きいためスポーツ店で売っている酸素缶が変わりになるのきいてみました。
「酸素濃度が90%以上ならチョット使うくらいなら大丈夫。」とのこと。
家にあるのは【酸素濃度95%以上】と記されているのでOK!!
 
先生に色々聞いてきたので、時間はかかりましたが、安心・満足しました。
 
真翔と父ちゃんの病院でのルールができていて、
・最初にジュースを買う
・ランチはレストランのピラフを半分こする
・トイレのタイミング
・受診科への行き方のこだわり
・待ち時間の遊ぶ場所
が決まっていました。
帰り道でも
・電車は先頭車両に乗る
・乗り換えはダッシュする
・エレベーターは使わずエスカレーターか階段を使う
などのルールがあるそうで、真翔の教わりました。
 
久々に真翔と二人での検診。
真翔がとてもお兄ちゃんに思えた日でした。
 
でも相変わらず・・・
「mana、ここの病院嫌やなぁ。」と言ってました。
 
 
 
平成20年9月15日(月)
☆交流会☆
今日もお友達との交流会 動物園へ行ってきました(≧∇≦)ノ
 
ライオンやカバ、トラなど どの動物を見ても大はしゃぎする子供達♪
真翔はライオンが気に入ったのか、その場から離れない・・・
友達と一緒に見るのも楽しいね〜と言ってた真翔。
とても楽しかったようです♪
平成20年9月14日(日)
☆アラジール会 総会☆
今日は真翔のお友達【日本アラジール症候群の会】の総会&交流会でした。
お友達と仲良く遊んでいました。
まだまだやらなければならない事がたくさん。
願いはただ一つ
  【病気が治りますように】
子供たちの笑顔が耐えぬよう頑張ろうと改めて思いました。





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