月に一度の定期検診でした。
夏休み中ということで、akito兄ちゃん、chisato兄ちゃんも一緒についてきてくれました。
そしてお婆ちゃんも一緒にきてくれました。
採血→耳鼻科→心電図→肝臓→心臓
今日はDSを持ってきていたので 採血の時『泣かずに我慢できたらやらしてね。』と言っていた真翔。
名前を呼ばれて処置室に入るまでは泣くのを我慢していたけれど、動かないようにとグルグル巻きにされたとたん大泣き（T。T）
今日は珍しく 針を刺されて直ぐに泣き止んだので、後で「すぐ泣き止んで強かったね。」と言うと 「だって注射は痛くなかったもん！グルグルが痛いねん！」っと。。。
強くなったなぁ
耳鼻科では、今日から新しい先生に代わった。
心配していた両耳に鼓膜は再生されてふさがっているよう。
ただ、「右耳の鼓膜が凹んでいるので 鼻はかまないで！」と言われた。
心電図はなんなくクリア。
肝臓では、成長ホルモン分泌負荷検査について説明を受けた。
検査内容は、
３泊２日入院し、朝食抜きで採血し、その後、薬１を投与し
その後３０分おきに２時間採血をし ホルモン分泌値を調べる。
これを 薬２、薬３と三日間行う。だそうです。
アラジール症候群の特徴に低身長がある。
低身長とは、脳下垂体から分泌される成長ホルモンの分泌量が少ないために身長の伸びに異常がある。
何も治療をしなければ 低身長のまま成長がとまることもあり、早いうちに治療を始めるほうがよい。
ホルモン剤はとても高額で(全額自己負担すると月１５０万くらい)、治療は長期間かかるため ホルモン分泌負荷検査を行い 公費医療の対象にならないと医療費負担がかかる。
検査をするにあたって 先月の検診時に手のレントゲンを撮っておいた。
その結果、真翔の手の骨は４歳０ヶ月程度の成長だそうです。(撮影時４歳８ヶ月）
骨のレントゲンを診てもホルモン分泌検査を受ける必要があるとのこと。。。
親として これ以上痛い思いはさせたくないと思っている。
近い将来、真翔自身が「なんで僕だけ背が低いのだ？」と悩むこときがくるはず。だけど今からホルモン剤を投与していれば そんなに悩むほど背は低くないかもしれない。
アラジール症候群の特徴である低身長。
真翔が痛い検査を受けることで 少しでも原因が追求できるなら・・・
また、真翔の場合 アラジール症候群のなかでも異常にコレステロール値が高い。
これもなんらか関係があるのかも？っとのことで 検査するべきなのかもしれない。
だけど。。。検査はやっぱりなぁ。。。。
以前から検査の話はあったけど、なんとなく延ばし延ばしにしていたけれど・・・
同じ検査するなら休み中のほうが・・・と
８月下旬〜９月上旬で予約が入ることになった。
心臓では、先月とはかわってBNP値がまた高くなって４７．９になっていた。
先月にくらべて よく歩き・よく走り・よく遊ぶようになった。
プールも始まったし 思っている以上に負担がかかっていたのかも。
だけど、本人がしんどそうにしているわけではないので 様子見で大丈夫とのこと。
実は、心臓の方でも一年くらい前から「カテーテルしてみて評価を上げてあげたい。」と言われていた。
評価が上がるということは 状態が良くなっているということで いいことなんだけど・・・
入院して、全身麻酔をして・・・っていうのがなぁ。。。
真翔の場合、コレステロール値が高いため少しリスクが高くなるそうだ。
狭窄しているし、血栓ができているかもしれないし、無理にカテーテルを通して血管内を傷つけるかもしれない。
１００％安心で、安全ではない検査なので 評価が悪い今のままでもいいような気もする。。。
評価が上がれば、肝臓が悲鳴をあげたとき すぐに移植はできる。
今のままだと 移植はできない。
移植しないにしろ評価を上げておくほうが いいのはわかってる。
だけど、現在肝臓も安定していて 移植を急がなければいけないほど悪くはない。
現在の状態を診るためにも必要な検査だとはわかっていても 素直に受け入れられないでいる。
入院となれば兄弟達のこともあるし・・・
だけど、同じするなら小学校入学までに行うほうがいい。。。
年内〜来年の秋頃になるだろうか？
|
