RDD2021

2月最終日は、
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)

 

今年は「患者生の声セッション」で参加させて頂きました✨

コロナ禍の為 会場でのセッションではなく、
今年は事前録画をしたものが当日配信されます🍀

慣れない撮影
しかも、台本無しの一発撮り🎥(80分程度)

超緊張していて
フリーズしたり カミカミだったり
質問と答えがあっていなかったり😅

でも、「想い」や「考え」を知ってもらう場なので、
色々と「親としての想い」をお話しさせて頂きました。

2月28日(日)14時55分頃から
お時間ある方は、是非ご覧下さい!
(僕もどんな映像になったか知らないし、緊張のあまり何を話していたかうる覚え)
不安でしかない😅

そして今日公開されたプログラム

即座に妻からLINEがきて
「1人写真 浮いてるで!」っと・・・😆
https://rddjapan.info/2021/rddtokyo/
凄い方々の中に、僕のお茶目な写真が🤣
茶化すつもりはないんですよ!
楽しく「アラジール症候群」を広めようと思った結果です😚(いたって真面目です!)

知るきっかけは色々だと思います。
お時間、興味を持っていただけるなら、
是非 僕たちの「向き合っている事」「想い」を観てみて下さい。
観て必ず共感をしていたかなくてもいいんです。
知ってもらうだけで、少しでも未来が変われば素敵かな

当日は「東京タワー」もお色直し!

当日オンラインURL
https://www.youtube.com/c/RDDJapan

#rdd
#RareDiseaseDay
#世界希少難治性疾患の日
#アラジール症候群
#東京タワー
#親の想い
#家族
#4太郎1姫
#難病
#障害
#障害児
#障害児育児
#障害児子育て