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2017年交流会in大阪

2017年11月5日
大阪で日本アラジール症候群の会の交流会開催(≧∇≦)
大阪大学医学部附属病院 イノベーションセンターという
キレイでオシャレな場所をご提供いただけました。

そして西は島根県 東は名古屋から総勢8家族23人の患者家族が大集合!
10万人に1人の難病患者がこんなに集まることは凄く珍しい事なんですよ!!

そして今回は本当に多くの医師にお集まりいただくことが出来ました!

大阪大学医学部附属病院の別所先生が「アラジール症候群について」

近畿大学医学部奈良病院の近藤先生が「痒みについて」

のお話をして頂き、
小児循環器の小垣先生や大阪大学医学部附属病院の長谷川先生 里村先生 看護師の吉田様など
たくさんの医師や看護師がそれぞれの専門分野の相談に丁寧にお答え頂けました。

アラジール症候群は心臓や肝臓、腎臓、知的障害、成長障害、骨、目など本当に色々な場所に症状が現れ、個々それぞれ症状の重さが異なります。
それぞれの専門分野の医師が集まって頂けたことは本当に珍しく、とても勉強になるお話をして頂けました。
本当に多くのご家族、先生方に集まって頂けたことが嬉しくてたまりません!!
我が家にとってもとても有意義な時間を過ごすことができました(≧▽≦)

真翔の主治医が多くご参加いただけ、
改めて会設立の想いや「アラジールTシャツ」作成の想いを語らせて頂きました!
(日頃の診察ではあまりこういったお話はしないですもんね~)

【僕の目指すもの】
患者・患者家族の不安や悩みを軽減したい事は勿論!

将来この子達が悩み・苦しんだ時に、相談できる相手や環境を作ってあげたい!
日本アラジール症候群の会であったり、この会を通して知り合った友達であったり、医師であったり。
子供達が成長していく上で、大人や親には相談しにくい悩みや不安が出るかもしれない。
そんな悩みを一人で抱えるのではなく、相談できる仲間を作ってあげたい!

そして、親の不安や悩み、葛藤、想い、「愛」を正しく子供達へ伝えていきたい!

今回の交流会には、新聞社の方にも来て頂きました。
この想いが広がっていって欲しい!!

多くの方々のご協力の元、無事大阪交流会を終える事が出来ました!
まだまだ至らない点ばかりですが、少しでも前へ進んでいけるように
これからもアラジール症候群の啓蒙・啓発活動・医師との情報交換をしていきたいと考えております。
今後ともどうぞ宜しくお願い致します!