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RDD2021

2月最終日は
Rare Disease Day
(世界希少・難治性疾病の日)
世界中でも色々なイベントが開催されています。

今年も去年に続き、コロナの影響で中止やカタチを変えての開催となりました。
RDD大阪では「オンラインミニ交流会」に妻が実行委員として参加。
そして、RDD東京での「患者 生の声」にアラジール症候群患者親として僕が参加させて頂きました。
「生の声」は事前録画をしたものを当日 live配信して頂きました。

慣れない撮影
しかも、出来るだけ生の声を届けるために、
台本無し、編集なしの一発撮り!(80分程度)

超緊張していて
フリーズしたり カミカミだったり
質問と答えがあっていなかったり・・・

でも、「想い」や「考え」を知ってもらう場なので、
色々と「親としての想い」をお話しさせて頂きました。

正直、緊張のあまり何を話したのかうる覚え状態で、
どんな映像に仕上がったのかも知らないし、超不安を抱えた状態で当日のLIVE配信を楽しみにしていました。

【患者の生の声】抜粋

正直僕の思っている以上に、
「めっちゃ喋るやん!!」って・・・(^^;;
しかも、話が纏まっていない・・・

緊張していたし、必死だったんでしょうね・・・m(_ _)m

【世界希少・難治性疾病の日】
多くの方々に共感して頂け、
これからもまだまだ色々と出来る可能性を感じる事の出来た1日となりました!

僕の出来ることは、「親の想い」を伝えることだけかもしれません。
ですが、難しい話だけではなく、少しでも多くの方々に「想い」を伝える事が大切だとも感じています。

改めてこの機会を頂き、自分の気持ちを整理できたとも思っています。
この度は本当に素敵な機会を頂けた事に、感謝しています!
ありがとうございました!

そして、今年は東京タワーもRDDカラーへ!
(今年初の試みです)

#rarediseaseday
#rdd
#世界希少難治性疾患の日
#東京タワー
#難病
#アラジール症候群
#生の声
#alagillesyndrome

*東京タワー写真はRDDさん撮影のものです。
どんな様子だったのかをお伝えいたしました