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日本アラジール症候群の会

2007年10月1日 父ちゃんと母ちゃんで立ち上げた患者・家族会

日本アラジール症候群の会

医師にさえまだあまり知られていない病気、アラジール症候群。

診断が遅れたり、類似疾患と間違われて治療を受けるお友達がいる。

日本アラジール症候群の会では、先生(医師)・お友達(患者様)をはじめ、多くの人への周知が必要だと考えています。

患者・家族会の周知により、患者同士のコミュニティの構築、患者・家族の不安や悩みの払拭、

医師との情報共有による治療法の確立や福祉制度の確立を目的とする会。

 

http://alagille.jp

 

大きくなる真翔の為に、医療制度や福祉制度の確立を目指し、

大きくなった真翔の為に、相談できるお友達や先生をいっぱい作りたいと設立しました。