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福祉制度

アラジール症候群の真翔が受けている福祉制度です。
地域によって受けれる制度が変わりますので、あくまでも参考にして下さい。

【身体障害者手帳】
身体障害者(児)が、医療の給付、補装具の交付、施設の入所などの各種の福祉措置を受けるために必要な証票として、身体に障害のある方に交付されます。
真翔は3級です。心疾患の方で交付を受けておりますので、アラジール症候群の方が皆様受けられるとは限りません。

【小児慢性特定疾患】
小児慢性特定疾患は、その治療が長期にわたり、医療費の負担が高額になるばかりではなく、子供という成長発達段階にあることから、児童の健全な成長を阻害することにもなるため、医療体制の整備や患児家族の負担の軽減の目的で、小児の慢性疾患のうち特定の疾患を対象に実施されています。
真翔の場合は、アラジール症候群と肺動脈狭窄(心臓)の二つの疾患を対象に受けています。

【特別児童扶養手当】
20歳未満の障害児(者)を養育している方を対象とし、手当てを受けることの出来る制度です。
真翔は1級です。

【療育手帳】
知的障害者(児)に対して一貫した指導、相談を行うとともに、各種の援護を受けやすくするために、知的障害のある方に交付されます。
障害の程度によってA(重度)、B1(中度)、B2(軽度)に区分されます。
真翔はB2でした。

しかし、小学校4年生の時に更新にいったら除外となりました。
勉強の遅れは2年位あるのですが、多くの兄弟にもまれていることもあり生活レベルは同じ年の子より優れているとの事で除外。

【難病見舞金】
進行性筋萎縮症、大阪市小児慢性特定疾患、大阪府特定疾患のいずれかに罹患している方に給付されます。

【障害児福祉手当】
20歳未満で身体または、精神に重度の障害があるため、日常生活において常時介護を必要とする状態にある方が受けれる制度です。

【指定難病】
医療費助成の対象になると、自己負担割合が下がり、自己負担上限月額があるので、それを超える負担はなくなります。高額な治療を長期にわたって行う必要があれば、負担はさらに軽くなります。

難病法では、「重症度」をポイントにしており、一定の症状がある人が助成の対象となります。指定難病の患者であっても、症状が軽いと助成は受けられません。しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」として助成が受けられますので、都道府県の担当窓口(保健所など)に問い合わせてみましょう。