そして僕は難病を愛することにした

「RDD浜松町ビルディング2023」
での講演依頼がきた!

僕の「想い」「言葉」がどれだけの人に届くかは わからない

だから「想い」を発信する事 「言葉」を紡ぐ事を続けている

「想い」が、間違っているかもしれない。
でも、正解もない。

僕が18年間で 感じた事・気付いた事・心の変化を、ちょっと真面目に話してみよう

心配なのは、緊張と「想い」を30〜40分にまとめられるかだ😅

パソコンへ向かえば向かうほど
「想い」がドンドン膨れ上がって溢れてくる

病気の話しというより、
我が子が難病と診断され、
「何を感じ」
「何を想い」
「どう行動したのか」
「心の変化」を伝える様な話しになると思う
1人の親としての「想い」を聴いてほしい

あ〜 緊張した😆
セミナーの申し込みは最終的に1000人を超え、実際に視聴いただいた人数も800名に迫る数だったようだ。
講演前に聞いていなくてよかった。
聞いていたら、もっとガチガチになっていた😅

初めてのハイブリット形式での講演。
ウェビナー+大きな会場でプロジェクターも3つあり、どこを向いたらよいのかとソワソワ😅

緊張していて、上手く話が纏まっていなかったり、聴きづらい場面があったと思う。
でも、多くの人に「想い」が届き、少しでも難病や「アラジール症候群」に興味を持って頂けた事は嬉しく思う。

本当に素敵な機会を頂き感謝です🍀

 

僕たちの活動はまだまだ力もなく 発信力もない。
今回の様な素敵な機会を大切にし、少しでも「アラジール症候群」を多くの人に知って頂き、治療法・福祉制度の確立を目指し活動を続けていくしかない。

この一歩が、大きな一歩になったらいいな!

 

そして4月から社会人となり、家から巣立って行く真翔の前で、こう言った講演の場を頂けた事。
なかなか本人と面と向かってこう言った話をしないので、
僕の「想い」を少しでも伝えれた事は、本当によかったと思う。
真翔がどう感じ どう思ったのかはわからないけど、これからも彼を見守り 応援していく事は変わらない!

社会に出て今まで以上の苦労もあるかもしれないけれど、自分の目で見て、肌で感じて、失敗も成功も色々と経験し成長して欲しい!

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RDD浜松町ビルディング2023」の講演

【そして僕は難病を愛することにした】

「病気」の事を知ってもらうのも大切だけど、

「家族の想い」を知ってもらう事も大切だと考えています。

「アラジール症候群」と向き合った18年間の親の想いを聞いて下さい🍀