アラジール症候群（alagille）10万人に１人の難病 余命宣告をされた真翔を通して気付かされた多くの幸せ
ただの愚痴に聞こえたらゴメンなさい
真翔は小学校を卒業し地元の中学校へ通います。
特別支援学校へ通う選択肢もあり、学校見学も行きました。
色々考えた結果、いや・・・ほぼはじめから決めていたのですが、やはり地元の中学校へ通います。
真翔が中学校へ通う間、次男 chisato 4男yumetoとが入れ違いで入り、色々な状況がわかりサポートできる事と、
家族が多い事もあり、色々な方々 子供達との繋がりがあり皆んなが協力してmanatoを助けて頂いているありがたい環境があるからです！
4月から中学生になる真翔。
色々な課題があり、親として色々な選択をしなければいけません。
小さい所で言えば、真翔の身体が小さ過ぎて制服や体育館シューズ 体操服 真っ白の紐靴がないという事。
それ以外には通常学級に行くのか支援学級に行くのか。
真翔はまだ4年生レベルの授業を終えた所なので支援学級へ行く予定です。
でも、支援学級へ行くと単位が取れないので、高校受験などの選択肢がかなり少なくなるという事を聞きました。
中卒で就職する人が少ないので、高校から特別支援学校へ行く子が多いと。普通の高校の選択肢はないのかな〜？
ここでわからないのが、なぜ支援学級へ行ったら単位が取れないのか？
学校の平均点が下がるから別で考えられるのか？
今聞いてる話だけだとよくわからない(>_<)
支援学級へ行くから選択肢が狭いのか？
中学校のテストを受けないから選択肢が狭いのか？
支援学級へ行きながら、0点でも良いのでテストを受ければ選択肢が増えるのか？
授業がついていけなくても、通常学級で勉強をすれば選択肢が増えるのか？
可能性は少ないと思いますが、今から急に勉強が楽しくてレベルが追いつくかもしれない。 英語や芸術など新しい教科で、興味 才能が目覚めるかもしれない。
ただただ親として我が子の選択肢を狭くするような判断はしたくない。
入学前から色々な選択に迫られる。 でも正直、今もらっている情報だけでは情報が少な過ぎて最善の判断が出来ない。
「もっと親が事前に調べろよ！」と言われてしまえばそれまでなのですが、色々な人に相談しても意見は違うし、調べても結局よくわからない(>_<)
何なら出会う先生によって大きく考えが変わる。
しっかりしてない親でゴメンσ^_^;
小学校の先生方も中学校の先生方も、優しくしっかりと向き合って対応頂いているので感謝している。
でも、支援学級に通う子がどういう選択肢があり、その選択をしたらその先にどういう未来 可能性がひらけるのか説明できる先生は少ないと思う。
「中学校も支援学校に行ったらいいじゃん」、「その方が先の選択肢が増える」と思う方も多くおられると思いますが、親や本人が「今」求めるものではない。
親は今の我が子の状況だけではなく、将来の色々な状況を考えながら選択していく。
必要最低限、1人で日常生活ができる様に育てたい。
それは当然本人の努力と少なからず周りの方々のサポートが必要になる。
支援学校で自分の力をつけるのも必要。
通常学級で幼稚園や小学校からのお友達と、ワイワイやりながら仲間や親友を作るのも必要。
難しい選択だ
我が子の事なので当たり前なのだが、親に負担がくる。
散々考え悩み選択し後悔をする事もあるだろう。
でも選択しなければ！
大阪市でも情報が少ない（自ら情報を取得し、行動しなければ情報を得られない。またわかりズラい)、選択肢が少ない（本当に求める選択）と思うので、地方の方々はもっと苦労していると思う。
色々調べたら、文部科学省のページで平成24年より障害者就学が柔軟になり改善されたと書いてある。
記事を読んで大きな1歩だとは感じた。
でも、まだまだ浸透していないのも事実。
昔はもっと選択肢が少なく大変だったようだ。
1歩づつ進んでいることが非常に嬉しい！有り難さを感じ、感謝している！
先の事を考えてもわからない。
目の前にある1つ1つの事を真翔の意見を聞きながら選択し歩んで行きます。
失敗する事や後悔する事も出てくると思いますが、経験として繋げれる様にしていきます。
新たな生活のスタート、色々な問題や課題もありますが、それ以上に楽しい事もいっぱいあるはず！
真翔としっかり前を向いて歩んでいきます！
愚痴っぽくて纏まりのないよくわからない文章だけど、こう言った親の思いや悩みを知ってもらわないと、医療制度や福祉制度や教育制度は良くならないと思う。
だからコラムに残しておきます。
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入学式の後、中学校の先生と話をしました。
やはり、通常学級の高校受験をするにはテストを受けないといけないという事。
真翔の将来の選択肢を狭めたくないので、テストは受ける事にしました。
しかし、数学などは支援学級で授業をする予定なので、勉強した範囲で特別にテストを作って頂けるとの事でした。
また勉強以外にも、中学校のプールは深く、真翔の身長では顔が出ないこともあり（鼓膜が破れたりくっついたりの状態が続き鼓膜が無く、顔をつけれない）、プールの台を購入頂いたり、パルスオキシメーターを準備頂いたりと 、色々とサポート頂け不安も軽減出来ました。
本当に向き合って対応頂きありがとうございます！
少しづつですが、文部省 教育委員会なども障害児教育に対して、柔軟な対応をして頂ける様になったと実感しました！