2021.10.18(月)
manatoがアラジール症候群の人たちのための基金を設立しました。
今まで開催してきた交流会で直接お友達に会い、遊び、
親御さんたちのお話しを聞いてからmanatoなりに色々感じ考えていたようだ。
様々な学会でたくさんの先生たちとお話しさせてもらって、
アラジール症候群の研究は難しいことを知り
manatoなりに考えていた。
manato自身は、アラジール症候群と診断されてから長期間入院した記憶がないけれど、お友達は長期入院していること。
苦痛を感じながら薬飲み続けている人がいること、
通院のために長距離移動していること、
長期入院で残された兄弟たちがいること、
たくさんの先生たちがアラジール症候群について研究してくれていること、
患者本人や、きょうだいたち、ご両親の気持ち、そして先生たちの姿を間近で見て聞いて感じて色々考えていた。
何が必要か、
何が足りないか、
どうしたら治療を受ける人の気持ちが少しでも楽になるか、
どうしたら病気が治るのか、
どうしたら病気がなくなるか等を考えた結果、
『入院中頑張ってる人を応援したい』
『頑張ってお薬を飲んでる人を応援したい』
『通院費を少しでも助けてあげたい』
『研究してくれる先生たちの力になりたい』
『自分ができることをやっていきたい！！』
【治験や患者として協力して得たお金やバイトなどで働いたお金で みんなに笑顔をわけてあげたい！！】
そんな想いは親として全力で応援するしかない！！
小さな時から顔も名前も検査内容や数値も公開し、
アラジール症候群としてのmanatoを17年間も全てさらけ出して、
本当は嫌がってないかな。と心配だったけど、
manato本人は
『自分の経験が少しでも他の人のためになるならなんでもするよ。』と思っていたこと。
そして実は、
『もっと他になにかできないか』と考えていたなんて！！
manatoの想いを尊重して、
manatoの想いを全力で手伝いたい！！
寄付の時期や寄付先・金額等、manatoの想いと意思で全てを決めます。
「それはちょっとおかしいよ」ってところは意見させてもらうかもだけど、基本全てmanato自身が考えてやっていきます。
そんなmanatoの想いで設立した【まなと基金】を応援してください！
協力してください！！
よろしくお願い致します。
まだまだ不十分なホームページですが、
manatoの想いを見てください。
manatoの意思を聞き、確認しながら、これから少しずつ作っていきます。
応援よろしくお願いします！！