平成21年4月から真翔は幼稚園に通います。2年保育です。
障害を持つ子にとって、この入園も実に大変なものになります。
真翔の場合はお兄ちゃん達がいることもあって、それ程大変なことはなかったのですがそれでも色々な準備をしています。
なぜ大変かというと、中々受け入れて入れる幼稚園が少なかったり、受け入れてくれる幼稚園があっても家から遠いなど。
また子供達にとっての初めての共同生活。先生方やお友達、お友達のお父さんお母さん方の理解を得ることも大切だからです。
真翔の場合は近所にある幼稚園に通う予定でした。
akito兄ちゃんやchisato兄ちゃんと同じ幼稚園。実は5歳離れたakito兄ちゃんが幼稚園に通っているときから真翔の入園の話をしていました。
akito兄ちゃんが幼稚園に通っているときに真翔の病気がわかったこともあってですが、それでも事前に色々な情報を知りたかったからです。
真翔の1つ年上のchisato兄ちゃんの入園のときも大変でした。
ここ大阪市内も一時期はドーナツ現象で市内に住む人が減り、郊外へながれる人が多くなりました。manaパパの小学校の時は4校が合併する程でした。
しかし、今は多くのマンションが立ち並び住人も増えてきています。活気があって良い事なのですが、ここでの問題は入園希望者数が幼稚園の定員枠を超えてしまうということです。
年子なのでchisato兄ちゃんとmanatoが違う幼稚園になってしまうと送り迎えが大変。
また、chisato兄ちゃんが遠い幼稚園になってmanatoも同じ幼稚園に通えるとしても家から遠ければそれだけ負担はかかるし何かあっても直ぐにかけつけられない。
そんな事もあり入園が決まるまでドキドキしていましたが、おかげさまで希望の幼稚園に入園する事ができました。
そして、chisato兄ちゃんが通っているという事で兄弟枠でmanatoは幼稚園に通えることになりました。
入園が決まっても大変です。
manatoは毎日 朝昼晩お薬を飲んでいます。幼稚園ではお薬を飲ましてくれるのかの確認や、他の子に比べてできないことも多くあるのでそのフォローはどうするのか、manatoの場合肺動脈狭窄(心臓病)の事もあって酸素ボンベの設置はできるのかなどなど。
幼稚園によっては医療行為にあたることはできないという幼稚園もあるからです。
過保護にしてもらう必要はないですが、必要最低限のことはお願いしないといけないからです。
manatoの通う幼稚園では月に何度か、幼稚園に未就園児を招いたり来年幼稚園に入る子を招いての慣らし保育があります。
manatoも楽しみにしている事もあってそういった活動にも参加をしていました。
そこでmanatoのことを少しでも知ってもらえるようにチラシを作成し配布などをしました。
アラジール症候群がどういった病気なのか、manatoの症状がどういったものなのかを知ってもらう為に・・・
(身体に出ている脂肪腫のことも説明しました。ブツブツがあるので過剰に避けられないために「うつらないので安心して下さい。」などの説明をいれたりと)
子供は大人ほど偏見がないので普通に接してくれますが、加減がわからないので思いっきり遊んでしまいます。逆に大人は注意力・警戒心が強くありすぎ必要以上に距離をとってしまうことがあると思います。
事前にできること・できないことを伝えておく事でmanatoが幼稚園生活、お友達との共同生活を楽しくそして仲良く過ごせるように・・・
まだまだ一人でできることが少ないmanato。一人で靴を履く練習。お弁当箱を開ける練習。あいさつをする練習。そんな事をしながら幼稚園準備を始めています。
あと数ヶ月後にくるブカブカの制服とブカブカの帽子に身を包まれているmanatoの姿を想像しながら・・・