2019年7月13〜14日、京都大学で開催された
【第36回日本小児肝臓研究会】に 日本アラジール症候群の会としてブース出展しました。
今回の小児肝臓研究会のテーマが
『アラジール症候群と血管病変や腎病変』
などであったため 演目にアラジール症候群について話される先生が多く、
発表前に「勉強させて〜」とブースに寄ってくださった先生もおられました。
先日の【日本小児循環器学会】で 循環器の先生に「発達について患者さんに質問されるが、正直患者さんをあまり見ていないので回答に困っている」とおっしゃっていたので 急遽患者家族に発育についてのアンケートを取り、今回の学会で先生方に集計を配布しました。
多くの先生が手に取ってくだり、
今、先生方の間でも「移行期医療」が一番の問題になっており 「内容も充実しているし、3日間で22名もの回答があるのはすごい。」っとおっしゃって頂きました。
改めて患者会の活動意義を感じれる場となりました。
そして、今回で3回目となる出展なので 多くの先生方が気軽にお声がけくださいました。
そのため、私たちの要望も多くの先生に伝えることができました。
3年前は初の学会ブース出店で、右も左もわからず手探りでの参加でしたが、
少しづつ形ができ、本当に意義のある出展となってきています。
3年前のブース。ブースもだいぶ進化してきました。
今の先生方の課題は「移行期医療」
「成人した患者さんの問題をどうしたら良いか？」を考えてくださっていて、「患者会からのアプローチも大事なので 一緒に頑張ろう！」とおっしゃって下さいました。
先ずは「内科医・消化器医・循環器医・腎臓医・精神科医など、成人患者さんがかかるであろう医師たちへの周知を今後は積極的に行わなければいけない」という目標を確信し、先生方と今後の行動方針を話し合いました。
患者会としての多くの目標が見つかり、
先生方がたくさん応援＆協力してくださっている事が実感出来る研究会となりました。
三年連続で出展させていただけてよかったと本当に感謝すると共に、継続しているからこそ得るものがある事も学ばせて頂きました。
本当に多くの先生方にお立ち寄り頂きました（≧∇≦）
そしてお友達も応援に来てくれました（≧∇≦）
本当に嬉しかったし、心強かった！！
こども達の頑張りで、40個用意したアラジールクッキーも即完売！
去年クッキーを買ってくださった先生方が 「美味しかったから 今日も買うよ〜」と言ってくださったり、完売後は「え〜。もうなくなったの〜。残念」とまで言ってくださった先生も多数おられました。
本当にこども達の頑張りには脱帽です。
でも、集中力が切れるとこうなります↓ (￣∇￣)
退屈の「神」降臨
