2018年9月22日
東京医科大学病院 で開催された
第10回 小児肝臓肝移植セミナー に
日本アラジール症候群の会 として
ブース設置させて頂きました。
（↑建設工事中）
大会長の自治医科大学 水田耕一 先生のご厚意で出店させて頂き、
「いつもご苦労さま！」
「これからも頑張って！！」
たくさんの先生方にお声をかけていただきました。
ブースにお立ち寄り頂いた
茨城県立こども病院 須磨﨑亮 先生
済生会横浜市東部病院 藤澤知雄 先生
乾あやこ 先生
国立成育医療研究センター 笠原群生 先生
自治医科大学 眞田幸弘 先生
平田雄大 先生
コーディネーター吉田幸世 さん
秘書 小林一恵 さん
自治医科大学の先生方が 受付時に アラジール会の資料も配布してくださり
参加された先生方に確実に資料を渡せることができました。
本当にありがとうございました。
そして、
アラジールトートバックやパーカー
アラジールクッキーもご購入頂きました(≧▽≦)
今回の出展では たくさんのお友達もお手伝いにきてくれ、6家族も集まりました！！
こういった活動が「アラジール症候群」の周知に繋がり、
医師と患者の交流、情報交換、不安や悩みの払拭にも繋がればと考えています。
患者の親として病気との向き合い方。
地道な活動ですが患者会として出来る事は多くあると思います。
まだまだ小さな会ですが、
一歩づつ前を向いて、歩んでいきたいと考えています。
今後とも宜しくお願い致します。
三連休の初日
ディズニーの服を着た人達がいっぱい。
急遽参加する事にしたので
新幹線が朝一番しか取れず、少し早目の到着。（ホテル取るのも大変だった）
原宿 や渋谷 竹下通り を歩いたり少し観光もしましたよ(≧∀≦)
雨が降ったりやんだりの中、大荷物で傘もささず・・・
夜はお友達とご飯食べて
二人同じ格好でゲームして
翌朝までぐっすり
翌日は東京での交流会
の前に・・・
浅草観光
人生初の雷門
雷門の提灯の下！
こんな風になっていたんだ！！
きびだんごを食べ
スカイツリーを見て
草鞋をみて
伊藤園さんでお茶も頂きました。
足早に周り交流会へ
体調不良などで集まれたのは3家族でしたが、
リーフレットの改定案やグッズ製作の事、
医師や国、自治体へ何を相談していくべきかを話し合いました。
会場は アフラックペアレンツハウスをお借りいたしました。
本当に我が家の様な落ち着いた空間で、子供達も楽しく遊べ 親もゆっくり話をする事が出来ました。
会場をご紹介頂きました、公益財団法人がんの子どもを守る会様ありがとうございました。
交流会後は
秋葉原をのぞき大阪へ帰阪
急遽行く事にした東京でしたが
ちょっぴり?観光もでき楽しかったです(≧▽≦)
今回も本当に多くのご縁に恵まれていると改めて感じる事が出来ました。
長年「想い」を発信し続け、
昨年、主治医の先生のご紹介で右も左もわからず参加した学会。
そこで出会えた先生方からも、今回の様に学会やセミナーのお誘いを頂き、
我が家が行くというと同じアラジール症候群のお友達が集まってくれる。
会場もご縁がありお知り合いになれた、公益財団法人がんの子どもを守る会にお借りする事ができ、
多くの方々に支えられ活動が出来ています。
本当に言葉で表せきれないほどの感謝でいっぱいです。
「想い」をかたちにする事。
「想い」を発信する事、
「想い」を伝える事の大切さ、
「想い」を受け止め、
「想い」に応える大切さ、
真翔 我が子達を通して多くの事を学ばせてもらっています。
「いのち」「こども」を守りたい
「病気」を治したい
医師も他の患者会も「想い」は同じ、
同じ目標に向かい協力していく事の大切さを改めて感じさせてもらいました。