日本アラジール症候群の会 のブース出展無事終了(≧▽≦)
初めての本格的なブース設置で右も左もわからず手探り状態だったのですが、周りの患者会・家族会の方々にお声を掛けて頂き、多くの事を学ばせて頂きました。
皆様本当に有難う御座いましたm(__)m
少しづつではありますがやるべき事が見えてきました★
これからも1歩づつ前を向いて頑張って行きます‼!
そして本当に多くの先生方にお立ち寄り頂き、涙が出そうなくらい嬉しかったです(ToT)
ほんの少しかもしれませんが、アラジール症候群 の事、日本アラジール症候群の会の事をアピールさせて頂きました☆彡
そして今チャレンジ中のクラウドファンディング!
https://readyfor.jp/projects/alagille
の告知もさせて頂きました☆
アラジール症候群のリーフレットを作成し、全国の病院へ発送し設置をしたい‼️
【もう同じ辛い思いをして欲しくない!】という想いが少しでも伝わっていきますように☆彡
本当に多くの方々に支えて頂き、今の自分がある事を再確認できた3日間となりました★
皆さま本当に本当に有難うございます‼️
これからも宜しくお願い致します‼!
manato yumeto himekaもチラシ配布頑張ってくれましたよ!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
ちょっと一息(≧▽≦) 博多を満喫!
実は歌手のコンサートが重なっていていたらしく(2つも)ホテルが全く取れず・・・
博多駅からバスで40分程度の遠いホテルしか取れなかったんです(T_T)
でも結果、海辺のホテルでロケーションも良く満喫して帰ってきました(≧▽≦)
隣のブースのホスピタルクラウンさんが3日間子供達のお相手をしてくれていたので、
子供達も楽しく過ごせました(≧▽≦)
特定非営利活動法人日本ホスピタル・クラウン協会様有難うございました☆