2019年4月19日〜21日
金沢で開催された第122回日本小児科学会学術集会へ
日本アラジール症候群の会としてブース出展してきました。
去年は初めての参加で右も左もわからないままの出展。
周りの患者会の方々や先生方に助けて頂きながら何とか乗り切った。
そして、逆に先生方も情報を求めている事を知ったので、今年は「アラジール症候群の実態調査書」を作成・持参し、学会用のポスターやチラシも新調。
お会いした事のある先生方も、お忙しい中わざわざブースにお立ち寄り頂きお声を掛けて頂け、本当に嬉しかったです(≧∀≦)
そして「アラジール症候群」知らなかったと、私達の話を親身に聞いて下さる先生方。
診断が難しい病気なので、どうアプローチをするべきかを一緒に考えて頂ける先生方。
少しづつではありますが、確実に前へ進む事が出来ています。
多臓器にわたる希少疾患なので、診断時に「アラジール症候群」の疑いを持って欲しい事を、先生方に訴えてきました！
そして、いつも優しく接していただける患者会の皆様方(≧∀≦)
多くの情報を持っていて、アドバイスをくれる本当に心強い存在。いつもありがとうございます（≧∇≦）
そして学会参加して、やるべき事が少しづつ整理され見えてきました。
一歩づつ一歩づつ頑張ります！
そしてそして、いつも頑張ってくれているこども達に感謝(T ^ T)
クラウドファンディングで改訂した新リーフレットを3日間で約500部も配布してくれました！
スーツケースの上でお昼寝(￣∇￣)
そして昨年に引き続き、3日間こども達の相手をして頂いた日本ホスピタル・クラウン協会さんに感謝！
こども達が頑張れたのは皆様のお陰です！
2日目はブース展示が早く終了した為。
ダッシュで「兼六園」へ
初めての金沢をちょっとでも味わいたい！
綺麗な庭園
そして大阪では見納めと思っていた桜!
とても素敵な場所でした(*ﾟ▽ﾟ*)
夜は海鮮を食べたいと出歩いたけれど、中々のお値段で普通の海鮮居酒屋へ
それでも旨味があり美味しかったです！
別の日にはタクシー運転手さんのオススメで回転寿司へ！
こちらも美味しかったですよ！
お値段は・・・
なので、少し食べて別の店へ移動しました(^^;;
だって、真翔は「くら寿司」感覚でドンドン注文しそうになるし〜
と言う事で、今年も本当に有意義な日本小児科学会学術集会参加となりました。
