2017年7月15日16日
奈良で開催された日本小児肝臓研究会に参加させて頂きました。
日本全国から小児肝臓に関わる多くの先生方が集まり、
様々な症例や治療法を発表され、それに対してその他多くの先生の見解を聞いたり、討論をするというものでした。
・希少難病の場合症例が少ないので、データや患者の紹介を求めたり。
・この症例には今までのデータに基づいてこういったアプローチをした方が良い。
また、根拠となるデータを集めたいので、こういったアプローチをして欲しい。
・この病気は今までデータを取っていないだけで、こういった症状が出る可能性があるのでデータを集め研究していきましょう。
・新薬を作る為にデータを集めたいので、日々の投薬でこういったアプローチをして欲しい。 等々・・・
もっと凄い事を話しているのですが、キーワード（医学用語）が難しすぎて・・・・（上手くお伝えできずスミマセン・・・）
先生方がご自身の休日を使って、日々こういった事をされている事。
病気や患者に対して日々真剣に向き合われ研究されている姿を目の当たりにし、本当に感謝と脱帽の思いです。
そしてなぜ学会に参加しているのかというと、
日々お世話になっている先生方から、日本アラジール症候群の会のブースを学会で設置しないかと声をかけていただいたからなのです。
しかも、日本小児肝臓研究会で患者会などの参加は初めて！！
いや～ 緊張する～！！ しかも、ブースとかあまり作ったことないし、ツール類などもない・・・
でも、即決で「参加します！！」と返事。
せっかくのお声掛け、チャンスを逃してはいかんとの思い！！
せっせと自分達でチラシやポスター、パンフレットを作製し（ポスター印刷はお友達のお父さんに協力頂きました(≧▽≦) ）
全てが手探り状態ではありましたが、厚かましく2日間キッチリ参加させて頂きました！
多くの先生方にお声を掛けて頂き、またアラジールTシャツやトートバックもご購入頂けました(≧▽≦)！！
患者会や患者家族の参加は先生方の中でも新鮮だったようで、
・今後も患者会などの参加を検討してはどうか？
・医師と患者会との距離を縮める方法は何かないか？
・医師向けの機関紙「肝臓」に患者会などの情報や頑張りを載せてみては？
など、思っていたより大きな反響が！
良い方向で色々な事が動き出しそうです！！！
そして、機関紙「肝臓」でも、日本アラジール症候群の会の参加（ブース設置）を記事にして頂けそう！！
先生方はみんな優しいな～
本当にありがとうございます！！ 感謝感謝です！！
ほぼ自己満足で作った「アラジールTシャツ」
「売れないだろう～」「認知に繋がる？」色々な意見はありましたが、
「想いを形にする」事で、大きな一歩を踏み出すことが出来たのではないかと考えています。
今回の学会参加。日々の診察など、真翔 そして 我が家は本当に先生方に恵まれていると改めて感じました。
これからもこのご縁を大切にしていきます！！
P.S. 2日間 合間合間でしっかりしかと戯れてきましたよ！
詳細はblogで！
