2018年7月14日〜15 日
仙台の東北大学病院内で開催された【第35回 日本小児肝臓研究会】でブース出展しました。
昨年お声かけてくださった先生達が 今年もお声がけくださり実現。
「アラジール症候群 知らなかった。」
っと言う先生から、「患者さんいてます。」とお声がけくださった先生、
「小児循環器学会も来てたよね？」と声かけてくださった先生もいてました。
先生方から「〇〇病院ですが、〇〇地方で支部などはありますか？」
などの問い合わせも頂いております。
実は、最近地方の保健所や役所からもお問い合わせを頂くことが多くなっています。
少しづつですが確実に周知に繋がっています。
また、11年前の当会発足当時からずーっとお会いしたい・直接連絡取りたいと思っていたアラジール症候群の研究代表である筑波大学の田澤先生と須磨崎先生にお会いすることができ、「難病指定されるまでには患者の力が大きかった、これからは内科医の先生への周知、成人患者へのフォローが必要だと医師側でも話をしている、今後連携をとってやっていきましょう！」と嬉しいお言葉が(≧∀≦)
難病指定の為に大きく動いて頂いた先生方だけに心強い。
そして来年度の開催会長の京都大学の岡島先生に「来年は議題をアラジール症候群についてしようと考えている」と言っていただけ、また、ブース出展も是非して下さいっと言って頂けました(≧∀≦)
千葉交流会に来てくださった水田先生や、真翔の主治医達も今回実態調査書を今後学会で発表できるよう協力すると言ってくださっていました。
と言うか、「前に立って学会で発表して！」って言われました(￣▽￣;)
日々の活動が先生方にも興味を持って頂けたことは本当に良かったと感じています。
機関紙「肝臓」に掲載してくださった 鹿毛先生や水田先生を始め 多くの先生方が 「今後は成人患者さんのためにも 内科医へのアピールを一緒にしていこう」と言って下さっています。
多くの収穫のあった2日間でした。
10年以上も前からメールのやり取りをしている、仙台のアラジール症候群のお友達とも初対面かお(//∇//)
（お互い恥ずかしい）
そして、
アラジールTシャツやアラジールトートバックも多くの先生方に購入頂けました(≧∀≦)
個人的に、自己満足で作ったタペストリーが初お披露目出来た事が嬉しい(≧▽≦)
（実費で作製し、お披露目して喜んでいる。どんだけ好きやねん(￣▽￣；) ）
そしてそして、「アラジールクッキー」も、15分で完売✨
【オフショット】
仙台までの行き道で漸くお会い出来ました(≧▽≦)
富士山！
去年から何回かお近くを通っていたのですが、お顔を拝見する事が出来なかったので嬉しい(≧▽≦)
行き返りは、新幹線「のぞみ」と「はやぶさ＆こまち」を乗り継いで行きました！
始発の新幹線、人生初。
荷物がいっぱい！
学会へ行くときはいつもこんな感じ
そして
学会参加中の唯一の楽しみ？ 食べ歩き
ずんだシェイク
ずんだ餅
晩御飯は仙台名物牛タン
牛タンはしごしちゃいました(≧▽≦)
マイペースな看板娘は今回も頑張ってくれましたよ！
今回は親子リンクコーデで
子供にとっては退屈な時間ですが、いつも付き合ってくれてありがとう！
お疲れ様！ manatoにぃにも有難う！
身体は悲鳴をあげそうな程疲れましたが、
多くの出会いがあり本当に有意義な2日間となりました。
このご縁を繋げていけるようにこれからも頑張ります！
