2019年6月27日〜29日、北海道札幌市で
第55回小児循環器学会総会・学術集会 が開催され、
日本アラジール症候群の会としてブース出展させていただきました。
「アラジール症候群」の主要症状の1つに、「心血管系の異常」があり、
循環器の先生方にも知って頂きたい！
2018年5月に集計をした「アラジール症候群患者実態調査書」でも
末梢性肺動脈狭窄
肺動脈弁狭窄
心室中隔欠損
大動脈奇形
大動脈弁閉鎖不全
大動脈弁狭窄
動脈管開存
ファロー四徴症
単一冠動脈
慢性心不全
完全右室起始
冠動脈瘻
左冠動脈肺動脈起始症
など、多くの心臓病と向き合っている患者さんがいる事がわかっています。
また、心雑音から病院を受診し、最終的に「アラジール症状群」と診断されている方も多くいる為、
病気の早期発見の為にも周知活動が必要だと考えています。
小児循環器学会は企業ブースが多く患者会ブースが少ない。
今年も「全国心臓病の子どもを守る会」様の横でブースを出させて頂き、
たくさんの先生方がブースにお越しくださいました。
そして、本当にこども達の頑張りに頭が上がらない。
こども達が配ってくれると、先生方もリーフレットを手にとって頂け、優しくお声を掛けて下さいます。
子どもたちの頑張りで
・リーフレット600部
・実態調査書100部
・アラジールクッキー20個
・アラジールTシャツ1枚
を配布・販売することができました。
通るたびにリーフレット受け取ってくださり 後でこっそり「またもらったので返すね」と返してくださる先生や、
「去年も居たね。頑張って！！」とお声かけくださる先生方、
「〇〇先生の紹介できました」と訪ねてくださる先生も数名おられ 先生方の優しさを感じました。
小児循環器ではメジャーになりつつある【アラジール症候群】ですが、まだまだ「初めて聞いたよ」と言われることの方が多いので これからもアピールし続けることが大事だと感じています。
先生方とお話しさせていただき、
もっともっと患者情報が必要なことを知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならない事を教えて頂きました。
お忙しいなか 私たちのことを気に掛けてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方、
そして、クッキーやTシャツなどの周知グッズをご購入くださった皆さま方 本当にありがとうございました。
まだまだ「何をすれば良いのか？」手探りで活動を行なっておりますが、
「アラジール症候群」の周知、医療制度・福祉制度の確立を目指し、患者やそのご家族の「想い」を少しでも届けれるように、活動していきたいと考えております。
皆様これからもお力添え宜しくお願い致します。
また今回は、北海道にお住いの患者ご家族がブースにお越し頂き、色々お話をする事が出来ました。
初めてお会いする事ができ、日頃の悩みをうかがえたり、会の活動を直接お伝えする事ができ、本当に有意義な時間となりました。
皆んな 生の真翔を見ると（直接会うと）凄く喜び感動してくれるので、真翔も芸能人気分です（≧∇≦）
北海道 番外編はblogでアップします。