10万人に1人って言うのは、世界基準で見たとき、
日本だけで言うと40〜50万人に1人の割合。
どう行動すれば、何を目標にすれば・・・
医療制度や福祉制度の確立を目指して行動すると言っても、それに対する教科書やマニュアルなんて無いし、
何が正解かなんてわからない。
目の前の事を考え選択し、1歩づつ進んで足跡を残していくしかない！
先ずは知ってもらわないと始まらない！！
「アラジール症候群」を知ってもらいた！！
manatoの事を知ってもらいたい！
だから良し悪しあるかもしれないけれど、
色々と綴っていきたい。
そして、最近manatoの耳が聞こえない事も、本当に命に直結する事態になってきた〜(>_<)
［先日の事 妻から聞いた話］
学校から帰宅するとき。 後ろからくる車に気付かずに歩いていたmanato。 クラクションの音にも全然気付かず歩いていたらしい。
弟・yumetoの友達が 何度も「manato危なーい！！」っと声をかけてくれてたのにも気付かず… 友達がダッシュして manatoをかばってくれたので 車にひかれずにすんだらしい。
その子がたまたま manatoが やっと歩行できるようになったこと、 耳が聞こえにくいことを知っていたからダッシュして助けてくれたのかも。。。
知らない人だったら 「危なーい！！」の声かけくらいだったかもしれない。 manatoいわく、お友達の声も聞こえていなかったらしい・・・(>_<)
日常のちょっとした事、知ってる知らないでも大きく結果は変わってくる。
だから多くの方々に知ってもらいたいし、いざという時に助けてもらいたい！
［親としても知らない事がいっぱい］
2017年8月に行った痒みの装置(アクチグラフ)の結果を聞く。
3日間の平均では、一晩で13回起き、1回に約5分程掻きむしってることになるそうだ。
平均睡眠効率は60%以下。
（実際は寝ながら掻き毟るのが酷過ぎて、起きていると判定されていた為、本当はもっと寝れていないんだろうな〜）
夜 ぐっすり寝れていないため、睡眠が充分とれず昼間起きているつもりでも 集中できていないことになる。
睡眠が充分にとれず、記憶(頭)の整理ができずイライラにも繋がると言う事。
勉強や日常生活にも支障をきたしている事も・・・
わからない事、知ったつもりでいる事がまだまだいっぱい！
だから行動を起こしたい！
何が正解なんかわからないから、
自分の心が動いた時に行動をするしかない！
自分を信じて！
失敗も多くするけど、失敗を受け止めて改善し、前に進まなければ何も始まらない！
これは綺麗事で理想なのもわかってる。
それでも前に進みたい！
辛く 厳しい事もいっぱいあるけど、
何かを残していきたい！