HappyBirthDay15

真翔HappyBirthDay

誕生日の朝一に
「真翔誕生日おめでと〜う!!」って、抱きついてやった(≧∀≦)
真翔も嫌がらずにジッと抱きつかれていた(≧∇≦)

この1年は多くの学会に参加し、真翔にも付いてきてもらいました。
石川での小児科学会
北海道での小児循環器学会
京都の小児肝臓研究会や
東京の小児肝移植研究会

多くの先生方とお会いし、
そして真翔の背が急に伸びている事に先生方も驚き 喜んでくれていました。
(靴がちょっとだけ上底になっている事は知ってるぞ!
そして、まだまだ父ちゃんは背抜かれへんぞ!)

学会では多くの先生方や同じアラジール症候群のご家族、地方の素晴らしい景色と出逢い、真翔がいたから知り得た優しさや素敵な時間を感じながら活動しています。

そして去年行った「クラウドファンディング」。
本当に多くの方々の優しさに触れ、「想い」を全国の病院に届ける事が出来ました。
これも父ちゃんにとっては素敵な経験。
本当に真翔を通して多くの事を学ばさせてもらっているし、多くの人の優しさに触れさせてもらっています。

そしてこの1年で感じた事は、真翔が「アラジール症候群」という病気を受け入れてくれている事の素晴らしさ。

病気と向き合う事はとても大変な事だと思う。
日々の健診や採血。毎日薬を飲まないといけない事。お友達との関係や学校の事。
大人でも大変なのに、しっかり向き合っている。
そして病気を受け入れ、アラジールグッズの試作品を喜んで真っ先に付けてくれている事が父ちゃんとしてもとても嬉しいです。
この前もアラジールのキーホルダーを試作品で作ったら、「これ頂戴!」「学校の筆箱に付けるわ!」っと、嬉しそうに言っていました。

「病気」それも「難病」と向き合い、受け入れるって事はとても凄い事なんだよ!
真翔からしてみれば生まれたときから当たり前にしている事かもしれないけれど、その姿を父ちゃんは誇らしく思い、この「想い」を多くの方々に知ってもらいたいと考えています。

真翔を通して多くの優しさや多くの幸せ、心の強さを教えてもらっています。

15歳の真翔
今からは高校の事や色々な進路も考えていかないといけないね!
色々な経験をして多くの事を学び、多くの事を感じ、辛く悩むこと事も増えてくるだろうけど、これからも真翔に寄り添って一緒に考えていきたいです。

15歳の誕生日おめでとう!