クラウドファンディングへ挑戦！！
【★子供達に未来を！10万に1人の難病アラジール症候群の周知★】
詳細はこちら：https://readyfor.jp/projects/alagille
アラジール症候群は、日本ではまだ200〜300人しか患者が特定されていないため、医師にさえまだあまり知られていない病気です。診断が遅れたり、類似疾患と間違われて治療を受ける患者様もおられます。
病状により肝臓移植や腎臓移植、心肺移植を必要とする場合もあり、命を落とす子供達もいます。
もっともっとたくさんの人に病気を知ってもらわなければ、類似疾患と間違われ適切な治療がされない！！
研究されない！！
お薬もできない！！
そのためには まだまだ周知活動は続けていかなければならないと思っています！
【 チャレンジは、アラジール症候群のリーフレット作製費+全国病院への発送と設置 】
自分の想いを多くの方に伝える為！
しっかりとした形にする為に、チャレンジします！
目標達成出来る事は素晴らしい事なのですが、達成できなくても自分の想いを整理し形にし、想いの偏りや未熟さ、課題を発見し、新たな想いを持てる事も大切だと考えています。
先ずは発信する事！
その中で多くの事を学びたいと考えています。
直接的な支援でなくてもかまいません。
【アラジール症候群】を知ってください！
そして、サイト上でのお気に入り登録やコメント記入をお願い致します。
また、URL：https://readyfor.jp/projects/alagille をホームページやFacebook、instagram、SNS上でシェアし、より多くの方に伝えていただければ幸いです！
今回挑戦するクラウドファンディングは、All or nothingというルールで、期間内に目標以上の支援が集まらなければ
すべて支援がキャンセルになり、1円も受け取れない仕組みになっています。
60日間で80万円。。。
正直なところ、無事目標の金額が集まるか不安で不安で仕方ありません。
どれだけの方にページをご覧いただき、共感していただけるかどうかが成功を握っています。
ご協力のほど、どうかよろしくお願いいたします。
また、ページをご覧いただいてご質問やアドバイスが有りましたら、
ぜひご連絡をいただければ嬉しいです。
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チャレンジ開始から10日
お陰様で50%を超えました☆
予想以上のご支援に驚いております！！
皆様の温かい支援、コメントに感謝し、涙しながら想いを受けとっております。
引き続き宜しくお願い致しますm(__)m
https://readyfor.jp/projects/alagille
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5月18日 チャレンジ期間残り半分！【中間報告】
プロジェクト開始から1ヵ月がたちました。
86名もの多くの方に応援していただけて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
みなさんの応援が嬉しく、励みになり、力になります。
また、絶対に達成しなければならないというプレッシャーにもなり、さらに頑張らなければと思っています。
私達が活動を始めて 10年が経ちます。
10年前はスマートフォンが普及しておらず、PCも一家に1台も無いような時代。
当時は電話と手紙で同じアラジール症候群の仲間を探したり、周知活動、お願い事をしておりました。
当然、時間とお金と手間がかかっていました。
今この様に多くの方々へ情報発信し、ご支援頂ける事は 凄く素晴らしい仕組みであり、改めて時代の移り変わりを感じながら、 皆様のお気持ちを受け取らせて頂いています。
以前のように 手間がかからなくなったからと言っても、コメント 1件 1件へ対する想いは変わっておりません。
当時の苦労を思い出しながら 皆様のコメントに涙し、有り難く読ませて頂いております。
アラジール症候群という医師でも認知していないような病気の
医療の確立・福祉制度の確立を目的として活動をしておりますが、正直 私一人で社会を変えれるとは思っていません。
だからこそ周知が必要で皆様の力が必要です。
先ずは家族・友達・知り合い・地域から少しづつ知ってもらい、変化出来ればと考えております。
みなさまの応援をプロジェクトを最後まで取り組む責任、この病気を伝え続けていく責任として、 残り期間も、夢を実現するために頑張っていきたいと思います。
残り30日、達成まであと20％…
もう少し お力を貸してください！！
最後までより多くの方に知っていただくために、
このURL：https://readyfor.jp/projects/alagille を、多くの方に伝えてください！！
どうか引き続き、ご支援・お友達などへ シェアをお願いいたします。
最後まで温かい応援 よろしくお願いいたします。
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【目標達成！！皆様本当にありがとうございます！】
2018年5月25日
ご支援・応援してくださった皆様のお陰で こんなにも早く 目標の80万円に到達することができました！
本当にありがとうございます。
プロジェクトを始めるまでは、私達のしている活躍が意義があるものか不安でしかありませんでした。
しかし、みなさまからのご支援、温かいコメントを頂き、私達のしてきた活躍が意義があるものだと感じております。
プロジェクト終了まで残り数日ですが、ネクストゴールとして「目標金額150万」を目指したいと思います。
アラジール症候群は、小児科医・小児外科医・循環器医・眼科医・消化器医・皮膚科医・整形外科医など様々な専門医に診てもらわなければいけません。
そのため、各々の医師にアラジール症候群を知ってもらわなければならないのです。
たくさんの医師へ周知するためにも、たくさんの病院へリーフレットを発送したいと思っています。
一人でも多くの医療者にアラジール症候群を知ってもらい、一人でも多くの患者さんの未来のためにも、6月19日(火)まで まだあと数日あります。
引き続き、ご支援・シェアなどを よろしくお願いいたします。
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2018年6月19日 23時
お陰様で無事プロジェクトを終了する事が出来ました(≧▽≦)
当初の目標金額80万円に対し、結果109万円 達成率136％の結果で終える事が出来ました！
たくさんの応援とご支援 本当にありがとうございました！
「絶対に無理だ！」と言われながら チャレンジしましたが、154名もの皆様よりご支援をいただき無事に成功する事が出来ました。
希少難病のため会員数が少なく、とても小さな団体で、会員全員が闘病生活をしているため 活動時間がなかなか取れず、ただただ不安でしかないなか プロジェクトをスタートさせました。
正直、最初は達成できるとは思っておらず、【アラジール症候群】の名前を 1人でも多くの方に知ってもらえるだけでいいと考えていました。
不安いっぱいでスタートした直後から たくさんの方にご支援頂き 不安から嬉しさにかわり、そして『絶対に成功させたい！！』『成功させなければならない！！』そう考える様になりました。
親や旧友達・ママ友達にバレーボール仲間、サッカーコーチ陣、アラジール症候群と闘っている同士や、病気は違うけれど いつも励ましてくれる仲間や主治医。
そして、このチャレンジを通して初めてアラジール症候群を知ってくださった方々。
みなさまの応援には 本当にとても励まされました。
言葉で表らせられない程の感謝の気持ちでいっぱいです‼!