この度「アラジール症候群」の患者実態調査書として、繋がりのある「アラジール症候群」のご家族へアンケートをとり、集計をしました。
皆さまご協力有難う御座いました！
真翔がお世話になっている一部の医師へ、内容の確認も含め、おかしな所が無いかの相談もしました。
「素晴らしい活動で、その内容と結果も大変意義あるものだと思います。」
「学術的にも発表の価値があると思います。」
「希少疾患のデータベースを作る動きは医療者側でも最近注力されつつあるところ」
など、多くの嬉しいお言葉を頂きました！
苦労してやった甲斐があった！
っと思うと共に、患者会がある意義や意味を感じる事が出来ました。
そして、周知活動や医療・福祉制度の確立に向けて、どうしたらいいのか？
「他人任せで、ただ頑張って下さい！」
「誰かがやっているからいいだろう。」
と思うだけではなく、
匿名でもいいから、この様に情報を提供いただける事が大きな一歩に繋がるので、是非協力して頂きたいと強く思いました。
皆様が辛い気持ちをしている事も、頑張っている事も理解しているつもりです。
余裕がない事も、受け止めきれていない気持ちがある事も・・・
でも、あなたのその経験や想い、不安や悩みがリアルなデータで医師が知りたい物だとも感じました。
だかららこそ、その想いをカタチにして伝えていかなければいけないのだと感じました。
こんな事を言っていますが、僕も鋼のハートを持っているわけではなく・・・
どちらかと言うと打たれ弱く、直ぐ凹みます(^^;;
ノミの心臓です。
でも、我が子の為に何かをしたい！
同病のこども達の為に行動したい！と考えています。
周知活動の為に、強制的に「チラシを配って下さい」や「学会へ一緒に参加して下さい」なんて負担のかかる事は言いません。
でも、今後どんな気持ちでもいいので、あなたのリアルな気持ち、本音を少し聞かせて頂きたいと感じました。
だからこそ「日本アラジール症候群の会」がある事も、多くの意見交換が出来る場がある事も多くの方々に知って頂きたいと考えています。
そして、このコミュニティーが将来我が子達の救いになる事を願っています。