前回の検診でmanatoは新しい薬を試す事になりました。
薬名は「レミッチ」
元々は腎臓病の方向けの薬。
痒みを抑える効果があるようですが、肝臓病患者での処方はほとんど無く、manatoで2人目との事。
医師から話を聞くと、製薬会社の方も小児肝臓病で痒みが出る症状がある事を知らず、今まで肝臓病小児患者は対象と考えていなかったとの事。=医師への積極的な宣伝、説明はない=試される事のない薬 になっていた様です。
「痒み(肝臓病患者)に効くかもしれない」というまでの経緯には、肝臓病で痒みに困る患者のお父さんが薬剤師で、何か効く薬がないかと探している時に行きついたと薬だとも聞きました。
本当にありがたい発見です！そして新しい薬を試し良い結果が報告でき、他の肝臓病の方にこの薬が広まればと考えています！
しかし一方で、もっともっと製薬会社・薬剤師の方々にも我が子の病気の事や症状を伝えていかなければいけないとも実感しました！
10万の1人の病気 難病 アラジール症候群。個々によって出る症状の差が違うので中々研究は進まないですが、1つ1つの事実を伝え 広め、1歩づつ前へ進んで行きます！
その他日々manatoが毎日のんでいる薬 
P.S.以前の治験&新薬の話はなくなりました・・・