アラジール症候群(alagille)10万人に1人の難病 余命宣告をされた真翔を通して気付かされた多くの幸せ
真翔がアラジール症候群という難病を持って生まれてきて、
色々な事を考えるようになり、そして多くのことに気付かされた。
病気を持って生まれてきて、病気と付き合っていく大変さ。
どうにかしたくてもどうにもならない現実・・・
だけどそれは決して不幸ではないということ!
真翔が生まれ世界が変わった。
今まで当たり前のように過ごしてきた生活。
そこに大きな喜びを感じ、大きな幸せを感じるようになった。
当たり前のように感じていた子供達の成長。
しかし真翔は違った・・・
たっちをするにしても、あんよをするにしても、
ジャンプをするにしても、
人一倍時間はかかるし苦労もかかる。
だけどそれだからこそできた時の喜びは大きく、
幸せを感じる・・・
真翔は今まで僕が見過ごしていた、感じることができなかった喜びや幸せを教えてくれた。
でも、これは僕の自己満足であることも知っている。
真翔が大きくなって、同じ年の子達と比べると悩みが多くなると思う。
やりたい事をしたくても思うようにいかず、イライラしたり自分を責めたり・・・
だからそばにいたいし、助けたい!
そばであなたを感じたい・・・
真翔の成長を考えるよりも真翔の成長を感じ、
心の変化を感じ、温もりを感じたい。
少しでも・・ 少しでも永く・・・
先のことを考えてもわからない。
今目の前にあるその笑顔。
その笑顔を守りたい!
少しでも多く笑顔をつくりたい。
真翔がいるこの時間が大切で、とてもとても幸せな時間。