2017年7月15日16日
奈良で日本小児肝臓研究会が行われました。
日本全国の病院から先生方が集まって、
色々な症例や治療法を発表され、それに対して多くの先生方の見解を聞き討論するというもの。
面白い！と言うとふざけているようですが、こういった場に立ち会えた事が、僕にとってとても有意義な時間でした。
先生方が日頃こういった事をされているのだなと知って、本当に脱帽の思いです。
病気や患者様に対して、日々向きあわれて研究されている事が本当にわかりました。
希少難病の場合症例が少ないのでデータや患者の紹介を求めたり、この病気には今までのデータに基づいて今後こういったアプローチをしていったら良い。または、根拠となるデータを集めたいのでこのアプローチ方法を試して欲しい。
この病気には今後こういった症状が出る可能性があるので、もっとデータを集めて研究しましょ。
新薬を作る為に、治験や日々の投薬でこういいったアプローチを試し、データをとって欲しいなどなど
噛み砕いて言うとこんな感じです。
でっ！なぜ僕がこんな所にいるかと言うと・・・
先生方のありがた〜いご厚意でブースを出させて頂きました（≧∇≦）
日本アラジール症候群の会とアラジールTシャツをしっかりアピールしてきましたよ！
僕自身ブースを出す事が初めてで、日本小児肝臓研究会でもブース設置する事が初めてみたいで、
探り探りではありましたが多くの先生方にみて頂きました（≧∇≦）
ブース出すにあたって当然ツール類もなく
即席でポスターを作製したり（学会に参加出来る事をお話ししたら、お友達のお父さんが協力して下さいました）
合間合間で急ピッチでカタログやチラシを作製！
何とか形になりました(￣∇￣)
先生方にもアラジールTシャツやトートバックをご購入頂け、
学会参加から準備・グッズ販売など、本当に多くの方にご協力頂け本当に感謝 感謝です(T ^ T)
本当に多くのご縁やご厚意で実現できました！！
この想い・活動が多くの人に広がりますように！！！
そして患者家族がこういった形で参加する事が今まで無かったようで、
今後も先生方と患者家族を良い形で参加出来るように検討しようか？や
医師向けに発行されている月刊誌「肝臓」に患者家族や患者会の活動欄を作ろうなど検討して頂けることに（≧∇≦）
ちなみに今回のブース設置の件も記事にして頂けることに！！嬉しい！！
参加して色々な事が良い方向へ動き出しました！
先生方優しい！！！ 本当に感謝です！ありがとうございます！！
会場が奈良公園の中だったので、2日とも合間合間でしっかり遊んできましたよ（≧∇≦）
近寄ると怖い
manatoは平気？
鹿せんべいをあげたいって！
子鹿を探してあげていました（≧∇≦）
夜まで学会に参加して
帰りは寝床に帰る鹿の群れに皆んなで驚き
とてもとても有意義な2日間となりました！