今日は朝から年に1回の小児肝疾患の会へ参加。
小児科や小児外科の先生達も交えて、患者本人とその家族の悩みや現時点での医療の見解や今後の治療の話。
色々な話が聞けて有意義な時間を過ごせました！
胆道閉鎖の方々やマイアミで多臓器移植をされたご家族、移植を受け成人された患者本人、日本で5名しかいない病気で頑張っているご家族、色々な家族が集まり、移植前の不安や移植後の様子、お薬の話や日々の疑問、不安を話し合いました！
こういったコミュニティをどんどん広めていきたい！
【小児肝疾患の会】は
病院内の小児科と小児外科のドクター＆ナース、移植コーディネーターさんが運営されている会で、今年で 30回目の開催。
設立当初は １万人に1人の割合で発症する『胆道閉鎖症』の情報共有の会だったそうです。
そこから 『肝臓疾患』の会と広がって 30回目✨
記念すべき 30回目ということで 昔居られたドクター方も来られてました。
11年前、肝臓移植をすると決断した時に 当時の主治医にこの会を教えてもらい初めて参加しました。
manatoが赤ちゃんの時入院していた主治医の先生や、奈良で診てもらっている先生なども来ていて骨折 成長ホルモン分泌検査を受ける事など近況も報告できました。
manatoの病気を見つけてくれた小児科＆小児外科のドクター達、違う病院へ行かれてからも連絡していたので 偉大なドクター方だったということをすっかり忘れていて 改めて『良きドクター方に恵まれていること』を実感✨
病気発覚時は まだ症例が少なく、医学書に二行しか載っていなかったアラジール症候群。
manatoと自分達のためにと設立した患者会だったけれど 先生方に「情報共有できて救われてる患者さんがいてるよ」と言って頂けて嬉しかったです。
manatoに取っては退屈だったようで会後はグッタリ
お薬の話では、きっちり薬を飲まないといけないよ！っと、母ちゃんから釘を刺されていました。
ご飯の時は復活！
