アラジール症候群(alagille)10万人に1人の難病 余命宣告をされた真翔を通して気付かされた多くの幸せ
今日は阪大小児肝疾患の会へ行ってきました(≧∇≦)
毎年阪大で行われている小児肝疾患の会です。
学会とは違い、患者家族同士が日頃の悩みや不安を相談し、医師やその他家族で答えると言うもの。
医療的な事は病院の先生方に、育児や学校での悩み事は患者家族が答える。
そう、病気と向き合うと言う事は、ただ治療をするだけではなく、日々の生活をどう過ごしていくかと言う事も大切である。
患者本人の事、兄弟児の事、家族の事、学校や仕事や本当に様々な事を考えなければいけない。
病院の先生方には病気の治療法のアドバイスを頂けるが、普段の生活の不安や悩みはやはり経験者である患者家族に聞くのが一番。
子供の頃に肝移植をした学生さんや成人されている人のリアル体験を聞き、また親の思いを聞き、注意する事や困った事、今元気に生活が出来ている希望の話を聞く。
本当に小さな悩みや不安を相談できる良い会です。
今日はmanatoと同じアラジール症候群の患者家族と出会えて嬉しかった〜!
manatoの経験も少しは同病の患者様の心の救いになれば嬉しいな〜!!
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その後は万博公園で向日葵を見てきました!
manatoとhimeは虫捕りに夢中(≧∇≦)
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向日葵綺麗だったけど、咲き頃はもう少し
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この意気込み 虫を採る気満々です。
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使い方間違っています〜 でも捕まえてる(≧∇≦)
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![今日は阪大小児肝疾患の会へ行ってきました(≧∇≦) 毎年阪大で行われている小児肝疾患の会です。 学会とは違い、患者家族同士が日頃の悩みや不安を相談し、医師やその他家族で答えると言うもの。 医療的な事は病院の先生方に、育児や学校での悩み事は患者家族が答える。 そう、病気と向き合うと言う事は、ただ治療をするだけではなく、日々の生活をどう過ごしていくかと言う事も大切である。 患者本人の事、兄弟児の事、家族の事、学校や仕事や本当に様々な事を考えなければいけない。 病院の先生方には病気の治療法のアドバイスを頂けるが、普段の生活の不安や悩みはやはり経験者である患者](https://alagille-mana.jp/wp-content/uploads/2017/07/DSC_0376-e1500837115460-683x1024.jpg)
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