• Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ Facebook
  • Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ Google Plus
  • Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ Youtube

Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~

アラジール症候群(alagille)10万人に1人の難病 余命宣告をされた真翔を通して気付かされた多くの幸せ

  • プロフィール
  • アラジール症候群とは  (症状・特徴)
    • 染色体20p12の変異(欠損)
    • 肝機能障害
    • 心血管系異常
    • 特徴的な変貌
    • 骨格系の異常
    • 眼科的異常
    • その他
  • アラジール症候群との生活
  • ブログ
  • アラジール T-シャツ
  • manaパパふぉと

2017時桜2

日曜日の朝 雨もやみ
昼から少し桜を見に大阪城へ

結局ついて来たのは、姫と夢

中学生以上はお年頃と宿題の追い上げの様です。

公園で少し遊び

桜をちょこっと見て帰ってきました!

桜 とか 花とか無性に見たくなるのは歳かな〜?

By manaパパ | 2017年4月9日 | ブログ |
  • ← 2017年桜満開
  • 新生活スタート(中学校) →
応援メッセージはこちらへ

☆真翔のページ☆ (旧ホームページ)

日本アラジール症候群の会

サイト内の記事・写真の無断使用 転載を禁じます。
  • Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ Facebook
  • Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ Google Plus
  • Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ Youtube
Copyright ©2025 Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~ | Theme by: Theme Horse | Powered by: WordPress