5月23日は「難病の日」
「難病」という病気はなくて、
１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
真翔の「アラジール症候群」も難病です。
10万人に1人の難病と言われていて、
日本には200〜300人程度いると言われています。
でも、日本の人口に当てはめると、もっと凄い数になってしまいます😅
問題は「数が少ない」という事
・数が少ないから、知らない医師が多い
・数が少ないから、情報が少なく 研究が進まない
・数が少ないから、医療や福祉制度が進まない
「数が少なく 情報が少ない」のが問題。
医療や治療法を研究するのならば、
当然 患者の情報・データは必要。
でも、福祉制度や社会をつくっていくには、
「難病患者の想い」や「家族の想い」がわかれば、少し寄り添い・助けあえる社会になるんじゃないかな？
もし、我が身が 我が子が 家族が「難病」になったら、「何をするか？」
少しだけ考える日になって欲しい。
「原因のわからない病気」「治療法がない病気」と向き合う事は凄く不安です。
「いのち」と向き合う事になるからです。
2020年から多くの人がコロナ（covid-19）と向き合い、「原因のわからない病気」と向き合う事になりました。
いままでの生活が出来なくなり、将来がみえない不安、世界中がパニックになっています。
それでも数が多いので、治療法の研究 ワクチン開発が直ぐに始まり、海外ワクチンの接種が日本でも直ぐに認可されます。
難病の薬でも、海外で既に一定の効果があると言われている薬が、日本では使用できない事があります。（ドラッグ・ラグ）
数十年間国に訴えていても、進んでいない事も多くあります。
国や人を動かすには「知っている人の数」「共に考えて頂ける人の数」数も必要なんです。
だから「難病の日」だけでも少し考えてもらえたら嬉しいです。