2月末日は 世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day 三男の病気、10万に1人の割合で発症すると言われている「アラジール症候群」は日本では300人程しか患者がいてません。 そのため、日本人口だと 40〜…

骨折から703日 (1年11ヶ月) 再骨折から 485日 (1年4ヶ月) 漸く「完治」のお言葉が！ 実際は骨折部分は完治、創外固定の穴が塞がりきっていないので、 「一応完治にしておこうか〜」っという感じ！ （脚細っ〜 ！…

2018年 新年明けましておめでとうございます！ 今年も毎年恒例となった、 年末夜中に除夜の鐘をつきに行き、 そのまま初詣！ 朝 起きたら数年前からの恒例行事 家族写真&兄妹写真撮影(≧∀≦) 今年も宜しくお願い…

朝日新聞デジタルにもアラジール症候群と 我が家の想いを掲載頂きました(≧∀≦) 本当に有難うございます！！ 多くの方にシェア頂ける事を願っております！ https://digital.asahi.com/articles…

朝日新聞社 T様有難う御座います！！ アラジール症候群と我が家を記事にして頂きまして！！ （2017年12月22日 朝日新聞社 夕刊） アラジール症候群は複数の箇所に症状が出たり、それぞれの箇所の症状には個人差があり、と…