我が子の難病を広めたくて 認知されないと医療も福祉制度も進まない！ 難病と付き合っていくのはとても大変だけど, 苦労や大変さ だけを伝えても, 重く 苦しくなってしまう だから,言葉や写真や音楽 絵 色々な物を使って, …

今日は4男yumetoがサッカーの自主練習 乗り気じゃないという事で（脚が痛いらしい） 日曜練習は参加せず・・・ でも,親父は何処かへ出かけたい！ 子供達にヒアリング manatoのザリガニ釣りしたいと言う希望で万博公園…

2016年 9月 yumetoのサッカーの大会です。 LS U-10大会  第1回目の開催に yumetoの学年 4年生で参加しました。 天候は生憎の雨でしたが、 みんな頑張って走っていましたよ！ 可愛くもあり…

今年も行ってきました！ 24時間TVの募金（チョットだけですがf^_^;） 読売TV本社でも遊びましたよ ⬇︎鳥人間コンテスト体験 チャリティー活動や難病の番組などは色々な見方があるので、感動を覚える人もいれば、少しさめ…

ホルモン分泌検査の為、検査入院。 11歳の小学6年生   身長130、2cm 骨折してから更に伸びが悪いような〜 この時期を逃すと今後治療が出来なくなるので、 7年振りに検査する事になりました。 朝から絶食です…