2018年11日12日は生國魂神社の夏祭り(≧▽≦) 小学生最後の年 4男yumetoが子ども獅子で町内を練る歩きました！ 本宮では渡御巡幸で大阪城まで！（仕事の為、渡御巡幸の写真無いです(T_T) ） 調子に乗り過ぎで…
アラジールクッキー
☆☆NEW☆☆ アラジールグッズが追加されます 【wata 焼き菓子】 チャリティークッキーを発売して頂きます♡ 【ふすまクッキー】￥250 プレーン×３ヶ・抹茶×３ヶ ビタミンと食物繊維たっぷりの小麦の皮「ふすま」と …
キャリア教育支援の見学
2018年7月月10日 真翔のキャリア教育支援の見学へ 紙器作製や事務作業、ピッキング作業やおしぼりやクリーニングなど、将来社会に出る事を考えて色々な作業体験が出来ます。 真翔は細かな作業は得意だが、やっぱり計算が苦手の…
第54回日本小児循環器学会
2018年7月5日〜7日 横浜で行われた日本小児循環器学会でブース設置してきました。 医師、患者団体とのご縁に恵まれ、有意義な時間を過ごせました(≧∀≦) 詳細はコラムで⬇︎ https://alagille-mana.…
実態調査書
この度「アラジール症候群」の患者実態調査書として、繋がりのある「アラジール症候群」のご家族へアンケートをとり、集計をしました。 皆さまご協力有難う御座いました！ 真翔がお世話になっている一部の医師へ、内容の確認も含め、お…