2月末日は
世界希少・難治性疾患の日
Rare Disease Day
三男の病気、10万に1人の割合で発症すると言われている「アラジール症候群」は日本では300人程しか患者がいてません。
そのため、日本人口だと 40〜50万人に1人の割合になるそうです!!
ほんと希少難病・・・
Rare Disease Dayでは何も出来なかったけど、
今年は色々な学会へアプローチして、周知活動を頑張るぞ!!
まずはその第一歩としてポスター&チラシを作成中!
医師にもまだまだ知られていない病気、少しでもこの想いが拡がりますように!!!
関連グッズ
アラジールTシャツも拡めたい!!
http://wp.me/P8r3rW-Q9
当然拡散希望( ̄∇ ̄)