今日は#明星高校 へ
#rdd #rarediseaseday
#世界希少難治性疾患の日 の
高校生初のイベント✨
とても素敵なイベントだった🍀
高校生が自主的に希少疾患の現状を調べ（福祉制度の現状や創薬など)発表し、
「友達にRD患者がいたらどうする？」
「何をすべきか？」などを討論したりと、僕も学生の会議に参加・意見交換し本当に素敵で有意義な時間を過ごせました🍀
みんな緊張し過ぎて、ガチガチ・カミカミだったけど、想いは伝わってきた❗️
このイベントに参加していた他校の高校生も「自分の高校でもやりたいと❗️」っと、素敵なイベントが広がりそう👍🏻 高校生・中学生でRDの事を積極的に知り、啓発活動をする事で、同年代とその親世代にも希少疾患の事や現状を知ってもらえると思う。
そんな活動が社会を少しづつ変えていくと思う🍀
みんな応援してるで〜❗️
#アラジール症候群
#希少難病
#難病
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#難病児
#障害児
#障害児子育て
#こどものいのちはこどものもの
#こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて