今日は弾丸で東京へ！
「難病・小児慢性疾患対策に関する懇親会」へ参加
参議院会館での懇親会でした。
疾患は違えど、他の患者や患者会も同じ様な悩みや課題がある。
・医療だけではなく、治療の為の交通費（診れる病院が限られている為、他県での受診が必要）や長期入院などによる2重生活
・軽度患者への制度の薄さ
軽度患者もしっかり把握し、情報を得て研究・対策をとる必要性
・小児慢性特定疾患の助成対象年齢への不安
【１８歳未満（引き続き治療が必要であると認められる場合は、２０歳未満）の児童の為、その後医療費が高額になる】
・学校生活や私生活での不便や福祉制度など地域格差
・診断書などの文書料の見直し
（アラジール症候群の場合は複数の症状がでる為、診断書も複数取らないといけない。しかも毎年！
難病・小児慢性疾病の場合は、長期的に治療が必要な為、長期更新や無料化にして欲しい)
などなど・・・
何時間あっても話は尽きない
僕たちの声がどこまで届いて、どこまで制度を変えられるかはわからないけれど、「想い」は伝えてきました！
いや・・・
まだまだいっぱい考えなければいけない事がある！
そして今後も少しづつでも発信していかなければ！
現場の現状を伝える必要がある！
当事者にしかわからない事や矛盾がある。
法律や制度は完成形ではなく、時代と共に柔軟に変えなければならないし、公平性を保ち出来るだけ谷間を作らず、全ての人に出来る限りの支援ができる様努力しなければいけない。
医療費助成だけではなく、病院内・学校内の施策や制度、患者普段の生活に寄り添った目線で物事を考え、多くの意見を集約し、発信していかなければ本当に良い施策は生まれない。
そして、「今」と「未来」を見据えた長期的な施策を求む
「アラジール症候群」の為だけでは無くて、多くのこども達とその家族の「今」と「未来」のために！ みんなで考えなければいけない。
そして、内容とあまり関係ない写真達⬇︎
夜の東京駅綺麗でした
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