患者家族会設立

患者会や家族会を立ち上げるきっかけ。

凄いマーケティング知識やビジネス知識があったり、多くのパートナーや支援先があるからではなく、只々 1人の親の「我が子を想う気持ち」「親の想い」だったりする。

http://alagille-mana.jp/%E3%81%8A%E5%87%BA%E3%81%8B%E3%81%91%E3%81%AE%E7%90%86%E7%94%B1/

色んな物は後から頑張って交渉するしかない。

だから、みんなが出来る範囲で、出来るだけ協力して頂けると有り難い🍀

実は、そんな現状・・・

「日本アラジール症候群の会」設立の想いの一つ