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認知が大事

皆様、以前のホームページリニューアルへのコメント シェアありがとうございます!
難病患者にとってこのシェアが本当にありがたいのです!
そう「認知」が、本当に運命をわけるからです。
そして、「いいね!」でも、「シェア」でも、PCやケータイのブックマークに登録して頂くだけでも、認知は広がるからです!
manatoが小さな時に、普通の風邪の症状でも近所の数院のお医者さんに診てもらえず2時間かけて阪大まで行ったり、時にはしんどくて泣いてる我が子を、何時間も抱っこだけであやしたり・・・
そう病名を知られていないので先生方も出していい薬もわからず(副作用を懸念して)、手が出せない「認知」だけの問題で起こっている現実なのです。
そして、製薬会社も需要がある薬を優先的に作る現実もあります。これはビジネスとして当たり前の事なので、批判はしません。
1つ作った薬が、10万人に1人の需要しか無いのと、花粉症の薬の様に2000万人以上に需要があるのとではどちらを優先するかは明らかです。
でも、「認知」があれば少し変わります。
「ドラッグラグ」と言う問題。これは海外で新薬として認められている薬も「特に希少難病の場合、患者の数が少なく治験者を確保する費用がかさむため、国内での治験が難しく、申請が後回しにされてしまう。」と言う問題です。
(manatoが再来年、治験を試そうとしている薬も、海外では20〜30年前から使われている薬です。)
この「ドラッグラグ」の問題も「認知」によって、解消された事実があります。
NEWSなどでご存知の方もおられると思いますが、
新生児の5万人に1人が発症するという小児難病「ムコ多糖症」という病気、歌手 「湘南の風」の「若旦那」さんの情報発信により、通常4年以上かかる海外新薬の採用を、異例の8ヶ月で承認まで持ってきた!というものです。
これも「認知」で、多くの人が動いたからです。
そう、多くの方が「知る」という事で、難病児の人生は大きく変わるのです。
こんな文章を書いていますが、僕が偽善者なのもわかっています。
コンビニや街角の募金活動、全て募金をするかというとしません。
気になった時や、心をうたれたとき、お釣りをなおすのが面倒な時、そんな時にしか募金しません。
でも、それでも良いと考えています。
それが現実で、無理のない募金活動だから。
だから無理にとは言いません、気になったり、何となく、そんな理由でも十分ですので、気が向いたら「いいね!」やシェア、リンクをお願いします!
我が子だけでなく、同じアラジール症候群の病気を持った子達、他の難病児患者の少しでもの力になればと思います。
難病だからと言って暗い話はしたくないです。
ホームページを通して、日々の生活の楽しさや小さな幸せ、アラジール症候群という病気を、親の気持ちを、社会問題を知ってもらえたら良いなと考えています。

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