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RareDiseaseDay2019

RDD大阪へ参加
「Rare Disease Day」
「世界希少・難治性疾患の日」
2月末日に世界各国でイベントが行われています。
大阪では3月2日(土)にあべのハルカスでイベントが行われました。

「日本アラジール症候群の会」として初参加させて頂きました。
多くの方々が足を止めて頂き、チラシを取って下さいました。

6,000〜7,000あるとも言われている希少疾患。
希少であるが為に、周知されずなかなか研究が進まない。 活動をしたくても人手が足りない。
今日のこの活動が、少しでも知るきっかけ・考えるきっかけになれば!