2月最終日
今日は「世界希少・難治性疾患の日」
多くの所でイベントが開催されています。
東京では我が家の写真も掲載頂きました🍀
どんなきっかけでも良い。
ほんの一瞬でも考えてもらえたら嬉しいです✨
#raredesease
#希少難治性疾患
#難病 って何だろう？
どんな病気があるの？
何に困っているの？
なぜイベントをやるの？
少しでも興味を持って頂く事が大切🍀
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希少疾患は病気が珍しいだけで、
患者やその家族はごく普通の家族。普通に育児・子育て、生活をしたい。でも難病をもっている事で中々上手くいかない事が多くある。
どんな時に？何が？なぜ？どうすればいい？
そんな事を考える日になればいい✨
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「難病は難病の家族だけが考えればいい」そんなはずはない！
だから、皆んなで考えていきたい❗️
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そして「難病=不幸」ではない❗️
難病児を育てて僕が感じた事は、
こども達を通して、少しだけ幸せの見つけ方が上手くなったという事🍀
日々の生活。こども達の小さな成長に、大きな喜びを感じ幸せを感じる🍀
そんな親の想いも知ってもらいたい✨
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#アラジール症候群
#rdd #rd #alagillesyndrome
#日々 #日常 #希少疾患
#こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて
#障害児 #障害児育児 #障害児子育て #パパ #ママ #家族 #笑顔
#写真で伝えたい幸せ