本日スタート！
クラウドファンディングの挑戦
【★子供達に未来を！10万に1人の難病アラジール症候群の周知★】
詳細はこちら：https://readyfor.jp/projects/alagille
アラジール症候群は、日本ではまだ200〜300人しか患者が特定されていないため、医師にさえまだあまり知られていない病気です。診断が遅れたり、類似疾患と間違われて治療を受ける患者様もおられます。
病状により肝臓移植や腎臓移植、心肺移植を必要とする場合もあり、命を落とす子供達もいます。
もっともっとたくさんの人に病気を知ってもらわなければ、類似疾患と間違われ適切な治療がされない！！
研究されない！！
お薬もできない！！
そのためには まだまだ周知活動は続けていかなければならないと思っています！
チャレンジは、アラジール症候群のリーフレット作製費+全国病院への発送と設置
自分の想いを多くの方に伝える為！
しっかりとした形にする為に、チャレンジします！
目標達成出来る事は素晴らしい事なのですが、達成できなくても自分の想いを整理し形にし、想いの偏りや未熟さ、課題を発見し、新たな想いを持てる事も大切だと考えています。
先ずは発信する事！
その中で多くの事を学びたいと考えています。
