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Ready for

本日スタート!
クラウドファンディングの挑戦
【★子供達に未来を!10万に1人の難病アラジール症候群の周知★】
詳細はこちら:https://readyfor.jp/projects/alagille

アラジール症候群は、日本ではまだ200〜300人しか患者が特定されていないため、医師にさえまだあまり知られていない病気です。診断が遅れたり、類似疾患と間違われて治療を受ける患者様もおられます。
病状により肝臓移植や腎臓移植、心肺移植を必要とする場合もあり、命を落とす子供達もいます。

もっともっとたくさんの人に病気を知ってもらわなければ、類似疾患と間違われ適切な治療がされない!!
研究されない!!
お薬もできない!!

そのためには まだまだ周知活動は続けていかなければならないと思っています!

チャレンジは、アラジール症候群のリーフレット作製費+全国病院への発送と設置

自分の想いを多くの方に伝える為!
しっかりとした形にする為に、チャレンジします!
目標達成出来る事は素晴らしい事なのですが、達成できなくても自分の想いを整理し形にし、想いの偏りや未熟さ、課題を発見し、新たな想いを持てる事も大切だと考えています。

先ずは発信する事!
その中で多くの事を学びたいと考えています。