多くの方に病気を知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができることを目標に活動するため、平成１９年１０月１日に設立しました。

身体に不自由があっても、外見からは判らない為、我慢をしている人がいます。

一般社会にそんな人々の存在を視覚的に示し、理解の第一歩とするためこのマークは生まれました。

公共スペースにマークの表示を求め、その存在を示す活動は、病名、症状、障害団体の枠を超えて広がっています。

1972年に、その前進である大阪難病者団体連絡協議会として結成され、原因究明・治療法の総合的難病対策の確立を求める幅広い活動を展開しています。

地域を越え番号を越え染色体起因しょうがいじを持つ親御さんたちと知り合い、染色体起因しょうがいという共通項で語り合いたいと活動されている会です。

その時その瞬間の真翔の様子を簡単に書いています。（一言ブログ日記です）

真翔と同じくアラジール症候群と闘う　笑顔のかわいい女の子のブログです。

 

モルキオ病と闘う　男の子のブログです。

２０１５年ホームページをリニューアル

新ホームページです。