コラム ~難病 アラジール症候群との生活~

  • 大変な事はいっぱいだけど、決して不幸ではない!

あなた達が多くの幸せを気づかせてくれた!

 

1、はじめに
2、アラジール(alagille)症候群について
3、アラジール(alagille)症候群と診断が下るまで
4、アラジール(alagille)症候群としての生活がはじまりました
5、 平成17年10月18日 HAPPY BIRTHDAY
6、新な問題 そして・・・
7、最後に
8、新たな命の誕生!
9、 ☆平成18年10月18日 HAPPY BIRTHDAY☆
10、平成19年10月18日 ☆Happy Birthday☆
11、TV取材
12、だから前を向いて!
13 、平成20年10月18日 ☆Happy Birthday☆
14、入園準備
15、入園
16、2009年9月8日~11日 成長ホルモン検査入院
17、 真翔5歳の誕生日~HappyBirthDay~
18、お兄ちゃん
19、運動会H22年
20、HappyBirthday6
21、卒園
22、2011年4月7日 真翔 小学校入学
23、ちび   (2011年7月6日)
24、新学期
25、 HappyBirthday 7 
26、サッカーやりたい!
27、運動会2012年
28、HappyBirthday 8
29、生きる!
30、HappyBirthday9
31、☆HAPPY Birthday10☆
 32、2015年ホームページリニューアル
33、認知
34、HappyBirthday11
35、アラジールT-シャツ
36,HappyBirthday12
37、再骨折
38、葛藤
39、地域から
40、真翔に教えられたものパート2
41、アラジールTシャツ地域の繋がり
42、小学校卒業おめでとう!
43、ただの愚痴に聞こえたらゴメンなさい
44、中学校入学おめでとう!
45、2017年新生活スタート(中学生)
46、やっぱり写真が好き!!
47、新生活ムムムムム・・・
48、障害者就労先を、ふとっ考えた
49、ただの理想
50、アラジールTシャツ製作の想い
51、alagilleロゴ
52、第34回日本小児肝臓研究会(奈良)
53、こんなホームページにしたい!
54、ようやく外れた(創外固定)
55、2017年交流会in東京in千葉
56、HappyBirthDay13
57、2017年交流会in大阪
58、色々考える
59、新聞記事に
60、第121回日本小児科学会学術集会
61、Readyfor
62、産経新聞に掲載頂きました
63、家族写真2018
64、第54回日本小児循環器学会
65、第35回日本小児肝臓研究会
66、少しでも前を向くために
67、2018年カテーテル検査入院
68、soar
69、一般社団法人清水健基金
70、第10回小児肝臓肝移植セミナー
71、少しでも好きになってもらうために

72、HappyBirthDay14

73、姫とclover