子供がアラジール(alagille)症候群という病気にかかり、色々な情報を得ようとしましたが本格的な医学書しか載っておらず、また記載があっても内容が難しすぎてよくわからない。ネットで調べてみるとヒット数が少なく、ヒットしても外国のサイトで意味がわからない。こういった経験をされている方が他にもおられると思います。
そういった方のためにも少しでも何かのお役に立てればと思いこのホームページを作成いたしました。同じ様な経験をされている方、またふとこのホームページを読んだ方に、こういった病気のことや親の気持ちをほんの少しでも、ほんの一瞬でも考えて頂けたらうれしく思います。
また、真翔や子供達が大きくなってこのホームページを読み、色々な気持ちや考え、自分達が感じた色々なことを皆様に伝えれる手助けができればと思います。
|
