今日はかぁちゃんのお友達が遊びにきてくれました。

真翔と同い年の女の子が二人いてました。

普段同い年の女の子と遊ぶことがないので　初めは少し照れていたようだけど・・・

慣れてくると　同い年ですることが似ているからか、仲良く遊んでいました(o´艸｀)

でもやっぱり今日も　人一倍お菓子を食べていた真翔でした・・・。

 

今日は半年振りの交流会でした。

初めは恥ずかしがって　一言も話さない、目も合わせようとしなかった真翔。

時間がたつにつれ　少しずつなれてきて

普段通り遊びだした真翔でした。

 

かぁちゃんもたくさんお話させてもらって楽しい時間になりました。

 

 

・天然パーマ

・鼻の掻きかた(しぐさ)

・ホッペタや細いアゴ（顔)

 

似ているところが多かったです。

 

 

 

*写真は真翔兄弟の遊んでいるところ

 

今日はakito兄ちゃんのお友達家族がきました。

みんなでカレーパーティをしたよ。

真翔は一人最後までモクモクと食べていました。

お兄ちゃん達にマジって一緒に仲良く遊んでいました。

元気一杯遊んで　夕方みんなが帰ってから１時間熟睡していました。

お兄ちゃん達と一緒になって走り回って　疲れたんだね。

とっても楽しそうに遊んでいました。

ユニバーサル・スタジオ・ジャパンへ行こうと出かけました。

真翔は『まな、これ持って行く〜。』とポップコーンバケツを持って歩いてくれました。

駅で、ご飯を食べていざ出発！！

と思ったら・・・

ゲート前で　【年間パス　除外日】　と書いてありました　(￣ロ￣lll)

「真翔。今日は無理やってー。」と言うと

「ポップコーンわ？？　ここに入れてもらってないc(＞ω＜)ゞ」

ご機嫌悪くなってしまった　真翔・・・。

ゲート前で写真を撮って、ユニバーサルシティで　少し遊んで帰ってきました。

 

今日は月に一度の定期検診の日。

いつもは父ちゃんと二人で行くのに　

今朝は珍しく「母ちゃんと一緒に行く〜」と言う真翔。

 

 

　　　　ということがわかったのだろうか・・・

千智兄ちゃんが「一緒に行こか？？」と言うと　

喜んで「ちぃちぃと一緒に行く〜。」っと。。。

千智兄ちゃんと一緒なら病院ではないと思ったのか、喜んで出かけて行った。

 

 

《本日の予定》

　　　採血→耳鼻科→肝臓→心臓

 

採血結果は先月とあまりかわらず・・・安定しているのかな？！

前に家での酸素濃度を調べた＜パルキオキシメーター＞の結果が出たみたいだったが　正しく測定できてなかったみたいででなかった。時期をみての再測定する予定。

最近またよく右耳が膿むので、点耳薬をもらった。

 

 

晃人兄ちゃんが終業式で帰宅が早かったので、晃人兄ちゃん帰宅後すぐに、晃人兄ちゃん、夢音、母ちゃんの三人で後を追いかけた。(診察に間に合うかなぁっと思いながら)

耳鼻科終了後の昼食食べた頃に到着できたので、診察には間に合った。

 

久しぶりに先生とユックリお話できた。

弟・夢音が生まれてからは父ちゃんと二人で検診へ行くことが多かった。

なので普段の様子を聞かれると父ちゃんも困っていたようだ。

 

 

 

帰りにショッピングセンターのオモチャ屋さんに寄って少し遊んで帰ってきました。

帰り道　爆睡で父ちゃんに抱っこされてた真翔。ビクともしない真翔を心配していた父ちゃんでした。

 

今月も異常なしの診察結果で安心しましたヾ(≧∇≦*)〃

 

*お薬【ユベラ】の量が少し増えました。

 

今日は大阪城公園へ行ってきました+｡:.ﾟヽ(≧▽≦)ﾉﾟ.:｡+

アスレッチックに一人で上ったり　何でも挑戦するようになった真翔。

見ている方がドキドキだったよ。

慎重に　慎重に　ユックリユックリ　一人でアスレッチックに上って降りて。。。

とっても楽しそうでした。

最後に長〜い滑り台を滑ったら　ビックリしたのかしばらく座りこんでしまいました。。。

今度から長〜い滑り台はやめておこうね・・・

 

今日は先日受けたテレビ取材の放送日でした。

真翔は番組が始まる前から　

「マナのテレビまだ〜？？」　と何度も何度も聞いてました(o´艸｀)

 

 

 

 

麻木久美子さん　三澤アナウンサー　夜回り先生　大阪府知事　桂ざこばさん　石田靖さん　と　５０人の１０代のパネラーが、

『いじめや自殺が多いなか【命】を大切にする』という２時間の討論番組でした。

その中の２０分間　VTR出演させていただきました。

 

番組終了後から　たくさんの励ましメールをいただきました。

ありがとうございました。

 

 

今日は楽しみにしていた『幼稚園で遊べる日♪』　・・・だけど　雨で行けなかった　(｡´pωq｀｡)。

真翔は　「雨降っててもいいよ〜。行きたいよ〜。」　っていうけど。。。

なかなか機嫌が直らないので　【おはぎを作ろう〜】ってことになりました(≧∇≦)ﾉ

ラップにつぶしたあんことアツアツご飯(もち米)を丸めたものをのせてみんなで　ギュっギュっギュと丸めたよ。

何度も何度もギュっギュっギュ！！

真翔もとても楽しそうでした.｡.:*･ﾟ +｡

その後はみんなで　美味しくいただきました(｡ゝω・｡)b

今日はポカポカいいお天気だったので、大阪城へ行ってきました(≧∇≦)ﾉ

梅の花が綺麗に咲いていて、梅の花の下でおにぎり食べたよ。

落ちてくる梅の花びらを一生懸命拾い集めて見せてくれました。

グランドでは兄ちゃん達とサッカーや鬼ごっこしていっぱい走り回って遊んだよ。

たくさん走ったので　帰りはグッスリ寝ちゃいました。

 

 

 

 

この頃、走ったり暴れすぎたら、よく寝ます。

睡眠時間をたっぷり取っていても、疲れたら寝ます。

前より疲れやすくなっているのかな。。。

できることが増えた分、元気に遊べば遊ぶぶん、疲れやすくなってよく休むようになった。

今は自分で元気なとき、疲れたときの判断ができるけど。。。できなくなったら。。。

元気な真翔のままでいてね。。。

 

真翔の脂肪腫（黄色腫)が治ると聞き、海外でしか手に入らない【ARBONNE】を塗っています。

ボディソープとローションを使用しています。

６週間使用で治った(軽減した)との情報でしたが、真翔の場合治っていません。

脂肪腫のブツブツはとても硬く、ブツブツのできる場所が　同じところに(首周り・ひじ・ひざ・背中・お腹）集ってできるので　ゴワゴワしていました。

ARBONNEを塗るようになってから、皮膚のゴワゴワ感がなくなり、やらかくなってきたように思います。

ただ、脂肪腫が減るはなく、さらに数は増え広がっていると思います。

コレステロールのお薬は効いてないのでしょうか？

 

皮膚科の医師には

「脂肪腫は切ればなくなるよ。」と簡単に言いますが、真翔の場合切ってもまたすぐにできるのだろうから　切っても意味ないはず。。。

 

 

真翔は身体洗うときに

「ブツブツ　な・お・れ〜♪　ブツブツ　な・お・れ〜♪」

と元気に歌いながら洗っています。

お風呂あがりにローション塗るときにも

「ブツブツ　な・お・れ〜♪　ブツブツ　な・お・れ〜♪」

元気に歌ってます。

 

ブツブツ　な・お・れ〜♪

 

先日撮り終えた取材のVTRができたとのことで、昨日いただきました。

いただいて早々見たのですが。。。

とっても素敵な内容になっていて、とても我が家のことだと思えません。

真翔も兄ちゃん達も、何度も何度も見てました。

そして今日も真翔が。。。

「マナのテレビ見せて〜。」と言うので、結局３回も見てました。

自分がとっても大好きな真翔です(o´艸｀)

 

 

 

 

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　　　３月２０日　１６：００〜

 

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今日もいいお天気だったので、お外で元気いっぱい遊んだよ♪

家の中でも、お外でも　弟と戦いゴッゴしてました。。。

 

昼寝をしてから　外で元気に走り回ったときは、夕方また寝ます。

やっぱり走り回ると疲れるのかなぁ。。。

今日はポカポカいいお天気だったので、公園で遊んだよ♪

サッカー・野球・滑り台、

真翔はとってもオハシャギだったよヾ(≧∇≦*)〃

梅の花を見つつ　散歩しながら帰ったよ。

 

最近ようやく三輪車のペダルに足が届くようになりました。

おかげで一人で頑張ってこごうと頑張っている(｡ゝω・｡)b

少しずつできることが増えてきて、すっかりお兄ちゃんになりました。

今日は月に一度の『障害者の語らいの場』の集り【巣立ち】がある日！！

いいお天気だったので　のんびり歩きながら行って来たよ♪

新しいオモチャがあったので、真翔は兄ちゃん達と一緒に　必死になって遊んでたよ(o´艸｀)

 

「おにぎりちょうだい。」　と２個もいただき、

ゼリーも２個、牛乳までもらってました(´-ω-｀;)ゞ

いつもなら「母ちゃんもらってきて〜」と言うのに、今日は自分から「もらってくる〜｣と。。。

巣立ちにもだいぶ慣れてきたようです。

 

 

今日はひな祭り♪

ケーキを作ったよ(≧∇≦)ﾉ

真翔もマゼマゼしてくれたよ。

こっそり味見してたけど。。。

今日は父ちゃんの誕生日♪

いとこ・ユウトくんの誕生日も近いので、ユウトくんのお家で合同お誕生日会をしたよ〜(≧∇≦)ﾉ

真翔は久々にユウトくんに会えたので、仲良く遊んでました〜ヾ(≧∇≦*)〃

みんなでケーキの飾りつけもして、公園でも遊んだよ！！